インタビュー22
インタビュー時の年齢：37歳（2021年5月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。夫、長男（7歳）、長女（5歳）、義父と暮らしている。
長男は、妊娠中に異常が指摘され、染色体異常が分かった。
現在、気管切開、痰の吸引、人工呼吸器、経鼻経管栄養の医療的ケアが必要である。
特別支援学校に通っており、いたずらをして家族を困らせることが得意で、豊かな表情で気持ちを表現してくれる。
障害がわかった時から、悩みは尽きないが、子どもを大事にしてくれる周りに助けられて楽しく生活している。
インタビュー14
インタビュー時： 52歳（2021年2月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女7歳（2016年逝去）
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。
長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。
インタビュー10
インタビュー時の年齢：50歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族（長男3歳の時に離婚）。
妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。
インタビュー09
インタビュー時：47歳（2020年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女9歳
首都圏在住。夫、長女（中学生）、次女（小4）の4人家族。
次女は出産時のトラブルによる脳性麻痺で、医療的ケアは気管切開、胃ろう、口鼻と気管吸引が必要である。
かかりつけ医、訪問看護、リハビリテーションを利用し、父親もケアを担っている。特別支援学校に所属し、地域とのつながりを大切にしている。
自分は、手作りの気管切開固定テープなどを販売している。
インタビュー04
インタビュー時：35歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：次男7歳
関西在住。夫と長男（小4）と次男の4人家族。実母と2世帯住宅で同居。
出産時の事故で第二子となる次男が脳性麻痺で生まれ、気管切開をして人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないため、栄養は胃ろうから注入している。
息子は小学1年生で近隣の特別支援学校に通っている。
同居する母に預けたり、ショートステイ（短期入所）を利用したりしながら、土日に自営業の夫の仕事を手伝ったり、経理、広告作成、広報などの在宅でできる仕事をしている。
