子どもが大きくなり、親は年を取るという順番の中で、親はいつか自分が我が子をみられなくなったらと将来の不安を抱えています。
そんな中で、古くからの友人、知人、地域の身近な人とのお互いを気にかける関係が、ケアに追われる毎日の中で親に少しほっとする時間を与えたり、心の支えになったりすることもあります。
同じような境遇の家族に出会い、地域に必要な制度や自分たちの困りごとを社会に発信していく活動を始めた方もいます。
周囲の人とのかかわり、支えになったこと、同じ境遇の家族との活動などについて紹介します。

周囲への伝え方

古くからの友人、職場、近所の人に、医療的ケアのあること、障害のあることをどう伝えたのでしょうか。
「かわいそう」と思われるのはつらい、相手も気を遣うだろうと考え、周囲との関係に心を閉ざしたという経験をされた方も少なくありません。

この方は、出産事故でお子さんに障害が残ったことで、旧来の友人との関係の変化を感じたそうです。

次の方は、出産事故でお子さんに障害が残り、当時の友人とは連絡できなくなってしまったと言います。現在は、心から子どもをかわいいと思い、周囲の人にも知ってほしいと、明るく受け答えするようになったそうです。

次の方は、お子さんはストーマを使用しています。日常生活ではあまりなじみのない言葉で、排便というプライバシー度の高い内容であることから、当初は、親族に伝えることもためらいがありました。
現在もきょうだい児のつながりである他の保護者、いわゆるママ友との関係で、病気や医療的ケアの話はできるだけしたくないという気持ちがあるそうです。

地域のつながり

　地域で子育てしていくにあたり、近隣住民、商店や町会の人、保育園や学校のつながりなど様々な人と関わります。
　日常的に医療機器のアラーム音などが鳴ったり、訪問看護などの人の出入りが頻繁であったりするため、ご近所にはできるだけ病気や障害について説明し、挨拶するという方もいました。

この方は、交通事故で重症障害を負ったお子さんが家に戻ってきたときに、近所のお母さんたちに支えられたことについて話してくださいました。

次の方のお子さんは、肢体不自由ですが、中学まで地元の普通学校に通っていました。
学校に通い始めた当時は、車いすでの移動や、食事や排泄介助など必要なことを親が周囲に伝える日々だったそうです。
小学校、中学校と長年、付き合っていくうち、周りの保護者から必要な支援や配慮について意見も出るようになったと言います。

次の方は、国際結婚をしており、ご自身も海外に住んでいた経験もあります。
海外では弱者への周囲の声かけや気遣いを感じていたのに、日本では公共バスで困っていても声をかけられることもなく、あまり関わりを持ちたくない文化の国なのかと感じることもあったそうです。
その中でも、近所のおばあちゃんとのなにげない会話が親子でとてもうれしいとお話くださいました。

次の方は、ご自身の地元にずっと暮らしていて、長男や次男の通う学校や幼稚園で、昔の同級生にも会って話したりするそうです。地域の関わりが、とてもありがたいと言います。

同じ境遇の家族とのかかわり・支え

子どもの障害や医療的ケアが必要なことが分かってからどうしてよいかわからず孤独に悩んでいた方もいます。
その中で、同じような境遇にある他の家族と出会い、自分だけではないという思いをもった方、さらに同じように困っている家族が安心して暮らせる社会に向けて活動したという方もいます。
「サービス・情報へのアクセス」の「同じ境遇のママからの情報」もご覧ください。