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インタビュー時：60歳（2010年5月）
関係：夫（妻を介護）
診断時：妻50歳（インタビュー本人03）、夫52歳
2003年に妻が若年性アルツハイマー型認知症と診断を受ける。夫婦2人暮らし。妻の介護のため、グラフィックデザイナーの夫は、仕事場を自宅へ移すことにした。現在は家事援助で訪問介護のヘルパー週3回、自立支援で週1回外出支援を活用して、自宅で仕事をしながら介護している。治験に参加し、八味地黄丸や個人輸入のメマンチンなど良いと言われることはいろいろと試している。
語りの内容
アルツハイマーの治療というのは基本的にはないんで、まあ、あの、一応薬を、抗認知症薬をまず、日本でまだ認可されているのは１種類しかない*ので、その抗認知症薬を飲んで、あとは、いろいろしても、それしかないんですけども、やることがないんで。あとは、脳のやっぱりいろんなリハビリ、高次脳機能障害向けの、一応リハビリを臨床心理士の方が毎週、週２日とか３日やってくださいました。それが大体１年半ぐらい続いたっていう感じですよ。
―― なるほど。その先生のところを移られたっていうきっかけは何かありましたか。
ええっとですね。あの、脳のリハビリについて、やっぱ効果がないっていうことと、まったく効果が感じられないっていうことと、やる意味がまあ、ないんだろうって、僕は考えて。あと、それはやっぱり、結構ストレスになってきたんで。あの、脳のリハビリ、脳のトレーニングが。ちょっとやっぱ本人も、苦痛になってきたようなんで、それをちょっとやめたいっていうことと。あとはやっぱり、今度は新しく移った病院があの、若年性のアルツハイマーの専門外来だったんで、そこにやっぱり移って、もう１回ちょっと治療の方も考えたいなと思いまして、移りました。
―― あの、脳のリハビリって、ちょっとイメージができないんですけど、具体的に言うとどんなことをするんでしょう。
いや、私見てないんですよね。高次脳機能障害者向けの、何か脳トレーニングみたいな感じだったらしいんですけど、いろんな。ただ、まあ積み木をやったりとか、積み木とか、あとは絵合わせとか、何かまあ、そういういろんな物を道具とか、まあ使いながら、脳の機能回復訓練、機能回復訓練と同じようなことをやってると思うんですよね。
*インタビューが行なわれた２０１０年５月の段階では、アリセプト以外の抗認知症薬は認可されていませんでした。
インタビュー家族04体験談一覧
- 最初は妻自身が違和感を感じて精神科を受診した。当時は記憶障害などの症状はなく、「なんか変だな」という感じと気が滅入るということで、うつ病を疑われていた
- がんの母親の看病中にうつ症状があった妻は、精神科にかかっていたが、主治医である精神科医からうつ病ではないようだと専門医を紹介され、そこで認知症と診断を受けた
- 臨床心理士の協力のもと、妻のリハビリをがんばってやってきたが、1年ほどして妻が苦痛を訴えるようになり、心理士に言い出しにくくて転院することにした
- 診断から1年半くらいは高次脳機能障害者向けのリハビリを臨床心理士の指導のもとで週２-３日受けていたが、効果が見られず、本人にとっても苦痛になってきたので病院を替えた
- 脳に対するリハビリは本人に苦痛を与えるので断ち切った。スポーツクラブで運動したり、朗読絵本を読み聞かせたり、自分の得意分野ではまだ頑張れるようだ
- 漢字の書き取り、計算ドリル、パズルなどをやったが、全く効果がなく苦痛だけで終わった。できなくなっていくことは本人も自覚しているのですごくつらいだろう
- 診断前から妻の母ががんで入院していたので、診断後、車の運転はやめてほしいと医師に言われたが、しばらくは車で病院通いをしていた
- 妻が一人で外出して、道に迷ったりスーパーで他の人のものを間違えてバッグに入れたりしたときに助けてもらえるようにと、名前や症状を書いたカードをつくった
- 妻は発病後、落語絵本の読み聞かせボランティアを年に数回のペースで再開した。大きなところでは難しくなってきたので、小規模な集まりでも続けさせてあげたい
- 病院主催の家族会は医師も参加するので治験情報なども聞けて、普段の診療のときよりいろいろ質問ができる。病院で得られない介護の情報も他の家族から得られる
- 診断を受けて3～4年たった頃から家事ができなくなり、ヘルパーさんを使ったり、デイサービスを使うようになった
- 妻は家事ができないので、週3日ヘルパーさんに介助をお願いしている。障害者向け（自立支援医療）のガイドヘルパーさんにスポーツクラブや映画に連れて行ってもらう
- 義母の告別式で、妻は、自分が認知症になったことで、十分な看護ができなかったと挨拶し、兄弟・親戚一同とても驚いていた。その後、親しい友人には電話や郵便で病気を知らせた
- 最初は、本人としては「こんなに若いのに」と周囲に同情されることがショックだったらしく、そのせいでもっと外に向かうようになったのかもしれない
- ポップアップ絵本の立案とデザインをしていた妻は、早い段階で空間認識に障害が出てきて、一番最初に仕事ができなくなった
- 当時は情報も乏しかったので、妻が50歳で診断を受けたときは非常にびっくりしたし、どうしようかと思った。いろいろ調べてもよくわからないし、仕事も手につかなかった
- 妻の発症から8年、仕事の場を自宅に移し、24時間介護をするようになると社会性がなくなり自分が孤立するかもしれないと思うと怖かった
- 若年性アルツハイマー型認知症の妻は、診断後8年経つが、関節に力が入らず立ち上がれないという症状が出てきた。新たに薬を飲み始めてから一応収まっている
