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インタビュー時:62歳(2011年8月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫55歳(67歳で逝去)、妻49歳
1998年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と診断される。妻は当時、夫と娘2人の4人暮らし。診断時、家族一丸となって頑張ろうと話した。夫は製薬会社に勤務していたが休職。1999年アリセプトの内服を始めるが、1年後頃より乱暴になり、主治医の判断で中止となる。2004年に妻は体調を崩した為、夫を介護施設に入居させ、毎日見舞いに通う。次第に夫が痙攣を起すようになり、誤嚥性肺炎で入退院を繰り返し、2010年逝去した。
語りの内容
この病気になって、すぐいろんな形で、診断出なかったり、あのー、生活大変ですよね、やはり。どうしてもやっぱり若年ですると。だから、即、アルツハイマー病とか、こういう認知症ってなったとき、治らない病気って分かってるんだから、早く、あの、何て言うんですかね、身体障害を下ろしてほしいなっていう気がしますね。身体障害、寝たきりにならないと下りないんですよ。だから、精神障害だと、あの、医療費はただにならないじゃないですか*。身体障害はなるじゃないですか。やっぱり、医療費もかさんできますよね。で、そういう意味でいろんな…。
まあ、精神障害も1級取れれば、少し、あの、NHKの受診料が半額になったりとか、車の税金がかからなくなったりとかありますけども、身体障害っての、早いじゃないですか、いろんな意味で。だから、そういう意味ではそっちのほうがあったほうが、皆さんはいいのかなって。なりたくない、取りたくない気持ちもあると思うんですよ。だけども、生活していくにはどっちを選択するかっていったら、そっちかなと、私は、私自身は考えます。皆さんはどうかわかりませんけどね。うん。
―― 今のは、その、身体障害と精神障害とあって、その精神障害であってもそちら(身体障害)のほうが早く取れるからっていう意味ですか。
いえ。精神障害はすぐ取れるんですよ。でも、精神障害は1級…いや、2級までだと何のメリットもないって言ったらおかしいんですけど、ほとんどないんですね――精神障害の1級になると、いろんなのを使えることも出てきます。でも、身体障害っていうの早いじゃないですか、いろんな意味で、使えるものが。ていうのが、だって、これ治らない病気。だったら早く出して、家族が安定できるようにしてほしいなって思うんですね。
*自治体によっては精神障害でも医療費の助成をしているところもあります。
インタビュー家族12
- 夫が自分で行きたい病院を探してきて、そこの心療内科で若年性アルツハイマーではないかと言われ、脳波の検査やMRI、血流の検査、知能テストなど詳しい検査を受けた
- 1998年に若年性アルツハイマー型認知症と診断され、翌年アリセプトが発売されて飲み始めたが、壁や机を叩くようになったので服用をやめたら止まった
- 病院から言われて三度の食事でお皿に何が載っていたか思い出して書くようにしていたが、生真面目な人なので食べる前にメモをしたりしていた
- 医師に2-3歳児用のパズルを勧められ、初めのうちは上達して本人も喜んでいたが、次第にできなくなったので、つらい思いをしないよう、できないものは排除していった
- 夫は月に1回、家族と一緒にカラオケに行って歌っていたが、次第に字幕が追えなくなり、そのうち字幕がどこにあるかもわからなくなったので、行くのをやめた
- 散歩中の夫が迷っていると友人が電話をくれるので、偶然を装って車で迎えに行ったりしていたが、次第に家から300メートルも離れていないところでも迷うようになった
- 自分の血圧が高くなってしまい、夫を入所させることにした。個室だったので、最後は泊まりこんで、そこで生活していた。施設でも病院でもなるべく一緒にいて、自分がケアをしていた
- 家族会ではこんな施設があるとか、病気が進んだときにはこんなやり方をしたらいいといった、自分では仕入れられない情報が得られるし、ストレス発散にもなる
- 家族会には夫婦で参加していた。夫婦で参加していても本人の前では話せないからと本人に席を外してもらう人もいたが、夫はすべて知っているので隠す必要がなかった
- 始めはデイサービスを週1から始めた。半年ほどして慣れてきてお風呂にも入れてもらうようになり、認知症が進行してきたので、ショートステイも利用するようになった
- 認知症だからと退職を迫られるケースが多いと思う。新しいことを覚えるのは難しいが、サポーターがいてくれれば今の仕事を続けることは可能だと思う。行政の支援が欲しい
- 障害者手帳は精神障害でも1級なら公共料金や車の税金の減免があるが、2級ではメリットが少ない。若年では生活が大変なので、医療費が無料になる身体障害のほうがいい
- 休職中は傷病手当があった。その後障害年金をもらうようになったが、株や土地もすべて売って現金化し、いざというときに備えた
- 夫婦の間でどんな病気でも隠さず伝え合う約束をしていたので、夫と共に診断を受けた。帰宅後、夫から資料を渡され、ショックを受けたが、娘たちと家族で頑張ろうと話し合った
- 若年性アルツハイマー型認知症の夫は、発症後9年ほど経ってけいれん発作を起こすようになった。発作のたびに症状が進み、その後、誤嚥性肺炎を繰り返して亡くなった
- 嚥下ができなくなり胃ろうを造るか聞かれたが、「したくない」と言っていた夫の言葉を尊重し、食べることが好きな夫の気持ちを考え、子どもたちや夫の兄弟とよく話し合った
- 本人の意向を尊重し、家族で夫が望むことは何か考え、胃ろう造設を断ったが、医療者は「なぜ?」、「エゴだ」と言い、抵抗にあった