妊娠20週頃の胎児エコーで次女の心臓に異常があると分かり、大学病院に転院した。
染色体検査も提案されたが、妊娠を継続する以外の選択肢がなかったため、行わなかった。
出生後、両大血管右室起始症、内臓逆位があると分かり、NICU（新生児集中治療室）に約1ヶ月間入院した。
現在、必要な医療的ケアは在宅酸素である。身体の成長や発達は、年齢相応である。

次女は、これまで２回の心臓の手術をしている。
生後２ヶ月頃に人工血管を入れるシャント術をして、血液の流れを確保した。
さらに7ヶ月頃にグレン手術を受けて上半身の血液の流れを改善した。

今後、２歳頃に、全身の血液の流れを改善できるフォンタン手術を予定している。
心臓の手術の他に5ヶ月頃に検査入院、1歳くらいに感染症をこじらせて高熱で入院しており、その都度、病棟で付き添うことになり、家に残された長女の世話は夫が行った。

在宅酸素をしている次女は、火の近くには近づけないように注意している。
また、次女の動きが活発で、チューブがずれたり、からまったりするため、気を付けて直している。
最近は、酸素がずれると苦しいことを、次女も分かってきている。

また管理方法は医師から学び、次女の様子に応じて酸素の量も自宅で調整している。
酸素ボンベもこの子の一部と思い、外出時も持参している。
心臓の手術での入院中から退院までには、一時的に経管栄養もしていた。

普段の日中、夫は仕事、長女は幼稚園で、次女は自宅で自分と一緒に過ごしている。
次女には朝食後に薬を飲ませるが、内服薬は３種類あり、微量の水で団子状に練って飲ませる工夫が必要である。

４月から週に数日など少しずつ保育園に行くことを考えている。
そのため、なるべく次女が参加できるイベントには、今から連れ出すようにしている。
うつぶせになる姿勢など、身体に負担がかかることはさせないように気を付けるなど無理はせずに、色々な刺激を受けられるようにしたい。

夫は、平日でも帰宅が早い日は一緒に晩御飯を食べる。遅い日も、子どもが寝る前には帰り、土日の子どものお風呂は担当している。
夫と自分の両親は、ともに遠方在住で、新型コロナウイルス感染拡大の影響で頻繁に行き来ができなくなり、日常的なサポートをしてもらうことは難しい。

妹が医療的ケアを必要としていることで、長女に困ることが生じないように、幼稚園の大切な行事などでは、優先して長女に関わるようにしてきた。
幼稚園の先生にもフォローしてもらっている。
夫も子育てはできるが、母親である自分にしかできないこともあるので、お互いに得意なところを分担している。

日々の生活は厳しいが、特に病気が分かった頃はつらかった。
診断当初は、つらくて周囲の人に病気について話せなかった。
話ができるようになった今は、周囲の人に必要な部分は伝えている。
心臓奇形という病気を、次女は一生背負っていくので、親もきちんと事実を受け容れて、いずれ本人に説明しようと思っている。

出産前は公認会計士として働いていたが、今は産休と育児休暇を利用して家事・育児に専念している。
これ以上、家族に関わる時間を減らすことはできないので、会社の中で働いて昇進していくことは難しいこともあり、育休後は独立して開業を考えている。
次女が背中を押してくれたと前向きに考えている。

在宅酸素療法に加えて、安全な環境を整えるため、多くの保育士の配置が必要であり、その条件に対応して受け入れてくれる保育園を探すのが大変であった。

居住地域の支援団体と一緒に、医療的ケアを必要とする子どもたちの親同士の交流会などの活動も始めた。
病院以外でも、不安なことを気軽に話せる場になるように、今後もこの活動に関わっていきたい。