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インタビュー時：49歳（2019年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女16歳（逝去時）
首都圏在住。夫、長男、長女の4人家族。

長女は生後まもなく、ぐにゃりと反り返る姿勢をとるなど、２つ上の長男とは異なる様子があった。
検査しても原因はわからず、1歳頃にたん吸引、4歳頃に胃ろうと経管栄養が必要になった。
24時間続くケアで安心して眠ることができず心身ともに限界だったが、当時は子どもを見るのは母親の仕事として、ヘルパーや訪問看護の利用がなかなか認められなかった。
あきらめずに説得し、制度利用を少しずつ認めてもらうようになった。

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語りの内容

当時住んでいた埼玉県で、障害のある子供にヘルパーを派遣することがなかなか認められなかった。その地域で初めて認めていただいた、第1号だと思うんです。

お役所の方に、意見を伝えなくちゃいけないときっていうのは、ありがちなのが、お母さん1人で行ってしまって、窓口で号泣しちゃうんですよね。
泣いてしまって肝心なことが何も言えないで（笑）、帰ってしまう。

ぜひ、伝えたいことや伝えたい内容を、整理して、必要であれば紙に書き出す。
私の場合は、ヘルパーさんが必要ってお伝えしたとき、なぜ必要なのかが相手は分からないので、娘を連れて行ったり、一日に必要なこと、なぜこれが必要なのかをタイムスケジュールで示しました。

こういうことを自分たちはやっているんだけど、この時間帯にはこういう人がいない。
でもきょうだい児がいればこういうこともある。
また、娘の体調は常に変化する。
だから、ぜひ何らかのかたちで支援することができないか、一緒に考えてほしいって伝えました。

いろんな感情、混乱することたくさんあると思うんですけれど、整理する時間を持つことも大事なのかなと思います。

私は： です。

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