※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時：35歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：次男7歳
関西在住。夫と長男（小4）と次男の4人家族。実母と2世帯住宅で同居。
出産時の事故で第二子となる次男が脳性麻痺で生まれ、気管切開をして人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないため、栄養は胃ろうから注入している。
息子は小学1年生で近隣の特別支援学校に通っている。
同居する母に預けたり、ショートステイ（短期入所）を利用したりしながら、土日に自営業の夫の仕事を手伝ったり、経理、広告作成、広報などの在宅でできる仕事をしている。
語りの内容
最近（食道と気管を分ける）手術をしたんですけど、手術する前は吸引を1日50回60回、すごい頻回にしていました。
最近は3分の1ぐらいに減って15回ぐらいですかね。だいぶ減りました。
――どのような手術をされたんですか。
最初は、単純気管切開といって、呼吸がしづらかったので1歳半ぐらいのときに、気管切開をして。
それから安定はしていたんですけど、5歳ぐらいに酸素が安定しない日が続いて。
原因は何かなって調べていく中で、よだれがすごい多い子で、よだれが気管のほうに入り込んで、むせて、酸素が下がったり吸引が増えたりする。
それで、（小学校での）授業もなかなか受けられなかったので、気管と食道を分離する手術をして、よだれが出てしまっても気管に流れるようになったので、吸引がそのおかげで減ったという感じです。
――夜間の吸引、1日50回ぐらい吸引をされてたっていうことだったんですけど、夜間のご家族、睡眠中の状況っていうのを教えていただけますか。
1回目、1歳半で気管切開したんですけど、それまでは、本当に呼吸が苦しくて、夜も全然寝られなかったので、夜中もずっと吸引してるような状態で。
でも1歳半で気管切開をしてから、夜の吸引はほとんどなくなってぐっすり寝るようになりました。
昼、起きているとき、活動しているときに、いろいろ刺激を周りから受けてよだれがすごく多くなる。
お出掛けするのもなかなかできなくて、バギー押しててもちょっと歩くごとに吸引みたいな感じで、それで日中50回ぐらいはありましたね。
