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インタビュー時:35歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男7歳
関西在住。夫と長男(小4)と次男の4人家族。実母と2世帯住宅で同居。

出産時の事故で第二子となる次男が脳性麻痺で生まれ、気管切開をして人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないため、栄養は胃ろうから注入している。
息子は小学1年生で近隣の特別支援学校に通っている。
同居する母に預けたり、ショートステイ(短期入所)を利用したりしながら、土日に自営業の夫の仕事を手伝ったり、経理、広告作成、広報などの在宅でできる仕事をしている。

語りの内容

最近(食道と気管を分ける)手術をしたんですけど、手術する前は吸引を1日50回60回、すごい頻回にしていました。
最近は3分の1ぐらいに減って15回ぐらいですかね。だいぶ減りました。

――どのような手術をされたんですか。

最初は、単純気管切開といって、呼吸がしづらかったので1歳半ぐらいのときに、気管切開をして。
それから安定はしていたんですけど、5歳ぐらいに酸素が安定しない日が続いて。

原因は何かなって調べていく中で、よだれがすごい多い子で、よだれが気管のほうに入り込んで、むせて、酸素が下がったり吸引が増えたりする。

それで、(小学校での)授業もなかなか受けられなかったので、気管と食道を分離する手術をして、よだれが出てしまっても気管に流れるようになったので、吸引がそのおかげで減ったという感じです。

――夜間の吸引、1日50回ぐらい吸引をされてたっていうことだったんですけど、夜間のご家族、睡眠中の状況っていうのを教えていただけますか。

1回目、1歳半で気管切開したんですけど、それまでは、本当に呼吸が苦しくて、夜も全然寝られなかったので、夜中もずっと吸引してるような状態で。
でも1歳半で気管切開をしてから、夜の吸引はほとんどなくなってぐっすり寝るようになりました。

昼、起きているとき、活動しているときに、いろいろ刺激を周りから受けてよだれがすごく多くなる。
お出掛けするのもなかなかできなくて、バギー押しててもちょっと歩くごとに吸引みたいな感じで、それで日中50回ぐらいはありましたね。

私は: です。

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