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インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。

娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。

語りの内容

正直言って、大人になってからは味の好みも出てきたようなんですけれども、当初はとにかく食べるのが嫌な子だったです。
ほんとに(経管栄養の)チューブは取れたものの、泣いて怒って、口は開かないしっていうふうな状態だった。

父に抱っこしてもらって、階段をトントンと動いて口が開いたときに母が口に放り込むとか、あやしながら、口を開いた拍子に、口に入れるみたいなこともしてました。

それはもう小学校ぐらいまで続いてましたけど、食べることは一番彼女の、不得意なこと、一番苦痛なことだったと思います。

地元の小学校に行っていたんですけれども、給食に出るメニューと同じ物を前の日の夜に家で作って、朝、もう一度火を通してミキサーしてとろみを付けてお弁当にして持っていく。
そして、学校で食べさせるというような方法を取っていました。

娘が泣きながら食べるので周りの子たちが、どうしてなんだろうかと、泣いてておかしいって、笑ったりそういうふうなこともあったりしました。
でもだんだん、みんなにも理解してもらって過ごしていったっていうふうなこともあります。

私は: です。

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