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インタビュー時:39歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男3歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。

妊娠5か月頃、エコーで胎児の脳室が通常より大きく、先天性水頭症と診断された。
出生後、自力での呼吸維持が困難なため挿管による人工呼吸を開始し、その後在宅酸素療法に移行した。
自力歩行が困難で発話がまだない等、発達はゆっくりではあるが、数字や電車に興味をもち親とコミュニケーションを図ることを楽しんでいる。
シンガポール人である夫の両親に会うため、子どもが2歳のときに海外渡航を家族で経験した。

語りの内容

私自身も海外に行ったときに、子ども限定で会った覚えがないので何とも言えないんですけど、障害者とか、高齢者とか、少し弱い立場の方とかに対する受け止め方とか対応の仕方とかは全く違うと思います。

公共の場で当たり前のように、こんなところまでっていう気配りを、一般の人がしてくれたり(の状況を海外では)目の当たりにしてた。
私自身、妊娠もしてない、子どもも連れていない、ただそれは女性だからなのか、電車で席譲ってくれたり、大きい荷物を持ってたら譲ってくれたり。

車椅子の人に対して、周りの人たち全員で何のちゅうちょもなく手伝えるところとか、そういうところはなかなか日本では(ない)。
息子が大きくて、1歳半ぐらいのとき15キロぐらい。それに、酸素ボンベ背負って自分の荷物持って、狭いバスに乗ってたんですけど、席譲ってもらったことほとんどないし、声掛けられたこともほとんどないです。

腫れ物に触る的に思っているところがあるのか、知らない人に声掛けるのが恥ずかしいとか、ちゅうちょしてしまうっていう文化があるのかなーって思ったりはしますね。

――日本の中で、少し残念な体験もあったと思うんですけど、一方でこんな人のこんな行動がすごく助けになったとか、そういう経験っていうのはありますか。

日常、すごく大きな出来事っていうのは今、思い付かないんですけど、分け隔てなく、普通に子どもがいる母親で、息子もただ1人の子どもとして扱ってくれることが幸せなんだって、後になって気付いた。

当たり前のことなんですけど、普通に「何歳?」って、話し掛けてくれて「何歳です」って言ったら、「あ、そうなんだ。かわいいね」っていう、その普通のやり取りがありがたいなとは思いますね。

道歩いていると、知らないおばあちゃんが話し掛けてくれて、普通に「おはよう」とか、「学校行くの?」とか、「頑張って行ってきてね」って話し掛けてくれること。

何かあったときに助けますよって言ってくれたら、すごいうれしいんですけど、もし自分が困っていたら。
だけど、普通に話し掛けられることがほとんどないので、そういうのがありがたかった。
息子もすごいうれしそうにバイバイしたり、普通のことがうれしかったりしますね。

私は: です。

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