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インタビュー時：40歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長女、次女、第三子となる長男2歳の5人家族。
生後2か月で、先天性心疾患が見つかったが、手術をすれば日常生活を送れると言われていた。
生後5か月で心臓の手術を行い、術後しばらくして容体が急変し低酸素脳症で寝たきりとなった。
2歳半となった現在も入院中で口腔・鼻腔内吸引と経鼻経管栄養をしている。
半年後に在宅医療への移行を検討しており、家族での生活に不安と期待を持ちつつ、自宅内の環境整備や訪問看護などの制度利用について情報収集を始めたところである。
語りの内容
ある看護師さんに高い高いじゃないんですけど、ちょっと持ち上げて、体を立たせてもらうとすごいうれしそうな顔をするって言ってもらって。
午前中にやってくださるんで、私は見たことないんですけど、いろんな看護師さんに言われたりするんです。
抱っことかトントンとか、誰かそばにいると落ち着くって言われることが多いので、ほんと大変だろうけど、やっぱ家に連れて帰りたいなっていう思いが強くなってますね。
――おうちに帰ってきたら楽しみにやってみたいこととかありますか。
何ができるのかなっていうところが、まだ一番おっきいんです。
病院だと、どうしても自然な会話がそこまでないので、お姉ちゃんとかパパとか、こういう家族の中にいてもらって、それがいい刺激になったらいいなって思ってますね。
――そうですよねえ。早く帰りたいですよね。
そうですねえ。最初、私は割とすぐどうなってもいいから帰りたいと思ってたんですけど、やっぱりパパのほうは、帰ったらどうしてこうなったか（入院中に低酸素脳症になった理由）がうやむやになっちゃうんじゃないかって思っていて。
ずっと病院の（問題が）解決するまでは、退院しないほうがいいんじゃないかって思ってたんですけど。
もうこんだけ時間がたってると、解決って何だろうっていうのと、その問題、いつ急変したか、急変の原因は何だったのかが分かっても、もう息子は元に戻らないっていうことを多分ようやく受け入れるというか。
コロナで（面会時間が短く）行っても寝てるときがあったりするので、だったらもう家でいい刺激をたっぷり、与えられる環境のほうがいいんだなって思い直したみたいで、ほんと今年に入って、夫婦でやっぱ家に連れて帰りたいっていう思いを、病院に伝えたところです。
――かわいいお庭もあるし。
もう、日に当てたり、風を感じさせてあげたいなって思います。
