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インタビュー時:45歳(2021年12月)
関係:父(インタビュー33の夫)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。

次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。

語りの内容

最近は、ピエゾ(注1)のスイッチでiPadのゲームをやってたりしてますね。

――どんなゲームなのか教えていただけますか。

モンストですね。モンスターストライクっていう、僕それまであんま知らなかったですけど、お兄ちゃんが好きで、これやってみたらみたいな形で下の子に勧めて。

iPadだと、アシスティブタッチ(Assistive Touch)の機能で、タッチの仕方を登録できるんですよね。で、そのゲームで必要なスワイプの動きを登録しておくと、あとは1回、スイッチで入力さえ入れたら、その動きでスワイプをしてくれるっていうことができるので、それを使って、モンスターストライクをやってるっていう。

――へえ。モンストって何でしたっけ。一緒に戦うんでしたっけ、対戦。

球みたいなのを引っ張って相手にぶつけて、敵を倒すみたいなやつですね。ピンボールみたいな形で。

――ああ。それをパパと週末楽しめるようなことがあるわけですね。

今のところは、上の子がそれをセッティングしてくれないので、週末、僕と一緒にしかできない。
なので、きょうも午前中それで遊んで、ピエゾのスイッチがちゃんと押せるようなときじゃないと、なかなか難しいんですけど。

1個難しいのがあって、iPadのそのアシスティブタッチの機能がですね、8秒ぐらいで1回消えるんですよ。
だから8秒ごとに1回、いちいち機能をオンにしなきゃいけなくて、僕はそのオン係です(笑)。
オンにしとかないと、スイッチ押しても反応しないので、ちょっとAppleにどうにかしてほしいんですけど、横に僕はずっとはべっててですね、「はい、どうぞ」「はい、どうぞ」って言いながら(笑)。

――それ、なんで8秒なんでしょうね。不便ですよねえ。

不便ですねえ。

――せめて5分ぐらいそのままでもいい。

うん、ほんとにそう思います。
あれ、どうにかならないのかなーって、ちょっと僕がググった限りだと、なかなか解決方法にたどり着かなくてですね、多分ないんですよね、その機能。
そこ、ちょっと調節できるような形にしてほしいんですけどね。
 

注1)ALSなどの難病患者のために開発された、わずかな動きも感知できるセンサースイッチ

私は: です。

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