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インタビュー時：44歳（2021年7月）
関係：父(インタビュー29の夫)
医療的ケアのある子：次女10歳
四国在住。妻、長女、次女の4人家族。
次女は緊急帝王切開で生まれてすぐ、先天性心疾患があり、心臓手術が必要でNICUと小児科病棟に1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養や人工呼吸器など医療的ケアが増えていった。のちに希少な染色体異常が分かった。
普段のケアは主に妻で、自分もできるだけケアに参加しているが、妻との差は感じる。
自宅から病院まで車で小一時間かかり、救急車を呼ぶのもためらわれることがある。もう少し近くに小児を診られる病院があればと思う。
語りの内容
仕事先の人はみんな知ってます。自分の子どもがそういう障害児だっていうことはみんな知ってます。はい。
――生まれて割とすぐに話されたんですか。
そうですね。生まれたときもどうしても数日間は無理やり休まなあかんような状況だったので、ある程度上のほうには話を通してっていう。
――実際に、お仕事の途中で帰らなきゃいけないとか、何日間かは仕事を断らなきゃいけないっていうこともあったんですか。
ありましたね。
どうしても調子が悪くなったら、すぐに帰らしてもらってっていうのもありました。
奥さんのほうがインフルエンザにかかって付き添いができないっていう状況になってくると、数日間はどうしても病院に入れなかったので、その間は自分が休み取ってっていうふうにはしてましたけど。
――仕事先の同僚、上司、部下、あるいは取引先とかいろいろあるのかなと思うんですけど、そういう職場環境上は恵まれてるなとか、あるいはこういうふうにもう少し対応してほしいなとか、何か思われたことはありますか。
いや、そういうのはないですね。比較的自由にさせてもらってるんですけど、逆に気を遣われ過ぎてしんどいなっていうときはあるんで。はい。
普通に接してもらうようにはしてます。はい。
――気を遣われるっていうのは？
過敏っていうんじゃないんですけど、仕事中に奥さんから電話があったら、内容も知らずに帰れよっていう感覚で。はい。
すぐに帰ってやれよって言うんですけど、全然違う用件で掛かってきとんですけどね。はい。
そういうのがあって。
で、その当時仕事場におった人は、ある程度理由を並べないと帰れないとかいう差があったので、その辺はちょっとしんどかったですね。
