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インタビュー時:47歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女9歳
首都圏在住。夫、長女(中学生)、次女(小4)の4人家族。

次女は出産時のトラブルによる脳性麻痺で、医療的ケアは気管切開、胃ろう、口鼻と気管吸引が必要である。
かかりつけ医、訪問看護、リハビリテーションを利用し、父親もケアを担っている。特別支援学校に所属し、地域とのつながりを大切にしている。
自分は、手作りの気管切開固定テープなどを販売している。

語りの内容

今、日中一時預かりに月2~3回行ってるんですけれども、それを利用し始めたのはお姉ちゃんのことも大きかったんです。
私も(娘を)ケアをしたい。娘も私のケアを望んでる。
でも、リハビリの先生に「典型的な共依存で駄目」って言われたんです。
「やっぱり外の世界も知らなきゃ駄目」って。

でもやっぱり、娘は寝たきりとはいえ、娘自身の成長も考えていかなければいけないですし、私自身がずーっと元気で全部見れるわけでもないので、徐々に外で誰かのケアを受けてくということも考えなきゃなと思って、日中一時預かりを利用し始めたんです。

医ケアのあるお子さんを持ってるお母さんって、どうしても子どもとずーっと向き合ってしまって、自分のことはおろそかになってしまったり、きょうだい児のことが二の次三の次になってしまったりとなりがちです。
そういうお母さんたちもたくさん見てきて、私自身もそうなんですけど、なかなか仕事に行くのも難しいし。

でも自分自身の人生っていうのも考えて、子どもだけでこれから先終わってしまうのも、それはつらいだろうなっていうふうに思ったので、実はその娘を預けてる月2回、私ウクレレを習っていて。
そのウクレレは最初は娘のために始めたんですね。音楽的な刺激をつくってあげたいなと思って。

最初は(娘も)連れて行ってたんですね。
で、連れて複数の人数でやってるんですけど、そちらも連れてきていいよっていうことだったんで。
でもだんだんだんだん私自身が楽しくなってしまって、結局、娘を預けて、私が1人の時間をつくるっていうふうになっていて、そういう時間が増えて、やっぱりお互いよかったなと思って。

私自身もリフレッシュする時間ができて、ゆっくり自分の時間がつくれて、ゆっくり買い物をしたりとか、ゆっくり家のことをしたりとか。
娘がいると、どうしても吸引をしてケアをしてっていうふうになっちゃうんですけど。

娘自身も、最初は預けられることに不安があったんですけど、行けばお友達もいる、いろんな製作をしたりして楽しみもある、散歩も行く。
で、私には見せない顔っていうのがあって、やっぱり家にいると、どうしても関わりが単調になりがちなんですけど、初めて「(ディズニー)プリンセスのDVDが好きなんですね」っていうふうに言われて、スタッフの方から。

見せたこともなかったですし(笑)、そういう発想が私になかったので、あ、DVDとか好きなんだって。
ましてやプリンセスが好きなんだっていうのを知って、外で自分以外の誰かと関わりがあるっていうことで、私には見えない娘の一面を知ることができたので、すごくよかったなと思っていて。

今は、割と積極的に利用していて、以前は用事があるから預けるっていう感じだったんですけど、今は用事がない日に預けるっていうふうにして、娘の時間、私の時間っていうのをつくるようにしています。

私は: です。

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