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インタビュー時:47歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女9歳
首都圏在住。夫、長女(中学生)、次女(小4)の4人家族。

次女は出産時のトラブルによる脳性麻痺で、医療的ケアは気管切開、胃ろう、口鼻と気管吸引が必要である。
かかりつけ医、訪問看護、リハビリテーションを利用し、父親もケアを担っている。特別支援学校に所属し、地域とのつながりを大切にしている。
自分は、手作りの気管切開固定テープなどを販売している。

語りの内容

一番やっぱりお姉ちゃんがすごく力になってくれました。
子どもの素直さみたいなところがあって、私自身が身構えてても、純粋にお姉ちゃんの目には障害のある妹ではなくて、ただの自分の妹だったので、一生懸命、歌を歌ってくれたりとか、おもちゃで遊んでくれたりとか。

それを見た時に…当時(次女の)反応があまりなく、大きな音にびっくりしないし、まぶしさに目を細めたりもしないから、耳が聞こえてるのかも、目が見えないのかも分からなくて。
でも、そういうのって関係ないんだなーって。

私は私の娘として、お姉ちゃんと同じように育ててあげればいいんだと思えました。
寝てる下の子の横でお姉ちゃんが高く積み木を積み上げて、それをガシャンと崩してあげたりとか、こういうのも刺激になるし、そういうふうにしていこうって、娘に対する、何て言うんですかね、向き合い方ができたところが、それだったのかなーと思って。

それからは反応があってもなくてもどっちでもいいので、絵本を読んであげる、手遊びをしてあげる、散歩に連れてってあげる。
普通の子っていう言い方もおかしいんですけど、私は障害児を育ててるんじゃなくって、子どもを育ててるんだっていう意識を持って、娘と向き合うようになって。

そうすると、ケアの一つ一つも、育児の一つになって、しんどいと思ってたことも、割と生活の一部でやっていけるようになって。
私がそういうふうに向き合えばお姉ちゃんも向き合ってくれるし、周りの人も同じように向き合ってくれるので。

あと一番お姉ちゃんに我慢させたくなくって。
妹がこうだからきょうは遊びに行けないよ、これはできないよ、それはやらないでっていうのを絶対にしたくなかったので、なるべくお姉ちゃんの希望をかなえるために、それこそ真冬の公園にお姉ちゃんが行きたいと言えば、(妹を)毛布にくるめて吸引器持って行ったりもしてましたし。

それがいいか悪いか分からないけれども、やっぱり娘の刺激になったし、上の子の経験にもなったし、今のうちの基本になってると思います。

私は: です。

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