インタビュー時:42歳(2021年6月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女0歳5か月(逝去時)
北陸在住。夫、次女2歳の3人家族。

長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常(18トリソミー)がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。

プロフィール詳細

妊娠35週で、長女を緊急帝王切開で出産した。
体重1500グラムと小さく、合指症や心臓に穴のある心房心室中隔欠損などもあり、身体所見により医師から染色体検査を勧められた。
どんな病気か心配であったが、NICU(新生児集中治療室)の保育器で眠る我が子に愛おしい気持ちと頑張れと励ます気持ちで、入院中から搾乳した母乳をもって何度も通った。

生後3週間で染色体異常(18トリソミー)があり、1年足らずで亡くなってしまう可能性が高いと聞いた。
しかし、生きられる時間が短いなら、悲しむ時間がもったいないと自分を震い立たせた。
病気や障害に対する不安は常に頭にあったが、目の前にいる娘はとてもかわいかった。

一方で、病気をもって生まれたことを友人や親せきには話しづらく、お祝いの品をいただくと、とても複雑な気持ちになった。
そのような中で普通のママとして接してくれる看護師と話すことでとても気持ちが落ち着いた。
内科医である夫は自分よりも医療的なことはわかっていたと思うが、医療者というより一人の親の立場で、とても動揺し落ち込んでいたように見えた。

生後1か月でGCU(新生児回復室)に移った。
GCUは開放的な空間で抱っこしたり直接授乳をしたり、経鼻栄養のやり方を教わりながら行うことができ、お世話する機会が増えてうれしかった。
口腔鼻腔内吸引と経鼻栄養は生後すぐに始まったが、生後2か月で呼吸状態が悪くなり、人工呼吸器の装着や気管内挿管を医師から提案された。
挿管すれば直接授乳ができなくなること、声が聞けなくなること、体位を自由に変えることもできないと聞き、なにが娘のためによいのか、夫婦でものすごく悩んだ。
ただ、娘と過ごす中で「生きたい」と目で訴える気持ちが伝わり、自分たちの判断で娘の生きる可能性をつぶしてはいけないと、人工呼吸器の装着を決断した。

生後4か月頃になると泣き方の幅がでてきて、アイアイなどしゃべるような感じが出てきたり、自分の姿が見えなくなると泣いたり、「私のことがわかるんだ」と嬉しい変化も感じた。

生まれてからほぼ入院生活だったがクリスマスとお正月の2回、自宅で家族3人で過ごした。
一時帰宅が決まってから酸素を家に設置する業者が来たり、安全な環境かをGCUの看護師に確認してもらったりして準備した。
娘はクリスマスに1泊、お正月に2泊し、家族だけの時間がうれしかったが、同時に自分が守らないといけないという緊張感もあり、娘が病院に戻るとどっと疲れが出た。

娘が生まれた年の冬は、60年に一度の大雪が降った。
雪で駐車場から車が出せなくなり、タクシーもつかまらず、その間に娘になにかあったらどうしようととても不安になった。
なんとかタクシーをつかまえ、病院近くの宿泊施設を使って娘との面会を続けた。
  
1年生きることも難しいかもしれないと知り、10月生まれの娘と一緒にひなまつりのお祝いと花見をすることを目標にした。
容態が悪く、外出は難しかったため、桜の切り花をデイルームに運んで花見をした。
その翌日、気管内挿管をしたが、容体が回復しないまま亡くなった。
その日は午前中に半身浴をさせ、身体が機械とつながってもできることがあると思った矢先で、突然亡くなることがとても信じられなかった。
日曜の夜で夫婦揃って娘のそばにいられたので、その日を選んでくれたようにも思う。

仕事はフリーの校正業務で、長女の妊娠直後からつわりがひどく仕事をセーブし、亡くなるまでお休みした。現在は仕事を再開している。

長女が亡くなり、およそ1年後に次女を授かり出産した。
同じ病気をもつ可能性を考え不安な気持ちと、もしまた病気だったら生まないのかという自問自答の結論がでないまま出生前診断を受けた。
検査結果がでるまで人生でこれ以上ないくらいの緊張と不安で、「異常なし」をきいたときは、夫と腰が抜けるくらい安堵した。
現在次女が2歳となり、バタバタとした毎日だが、長女のことを忘れたことは一日もない。
自分たち夫婦を強くしてくれた我が子を誇りに思い、感謝している。

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