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インタビュー時:42歳(2021年6月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女0歳5か月(逝去時)
北陸在住。夫、次女2歳の3人家族。

長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常(18トリソミー)がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。

語りの内容

2番目がいざ生まれるときに、やっぱりすごく不安は不安で。
どんな子でも、もちろんかわいいのは、上の子のときに分かってるんですけど、また長生きできないって言われたり、本当に身を八つ裂きにされるようなあの苦しみを味わうのかと思うと、それはどうしようっていうことで、すごく考えて。

結論は出なかったんですけど、結論出ないまま出生前診断受けたんですね。
で、受けるときも、その結果が出るまでも、もうこんなに人生で緊張だったり不安になったこと、思ったことはないぐらいすごく不安で。

結果が、一応その検査では異常はなかったことを聞いたときは、もう本当にもう、うちの夫と腰が抜けるぐらい本当に緊張が取れたっていうか、よかったっていうか、安心したっていう気持ちがあって。

考えてはいたんですけど、もし陽性だったらどうするかっていうのは。
主人と話して、もうそのときに陽性だったら、陽性だったときに考えようって、その時点では結論を出していたんです。

ニプト(NIPT:新型出生前診断)外来の先生にも、そういうふうにしか今決められませんっていう話はして。
もし陽性だったらっていうのは、なんかこれはもしかしたら逃げの回答になってしまうかもしれないんですけど、私、上の子のときに、たらればで考えたり、もしこうだったらとか、そう考えることの意味のなさっていうのをすごく痛感したんですね。
で、明日もどうなるか分からない中で、なんか、毎日必死で生きてきて。

だから、そうなったらそうなったとき考えようって思って。
結局最後の、最終の結論がそれだったんですね。
なんで、うーん、どうしてたかなっていうのは分からないですね。

そんな不安を超えて、だんだん安定期に入ったんですけど、やっぱり生まれるまで何があるか分からないっていうのは、自分が上の子のときに一番よく分かってるので。
本当に、もう安定期だから大丈夫とか、今度は元気に生まれるよとか、結構周りからそういう無責任なことを言われる度に、「私だってそう思ってたよ」って言い返してやりたくなるのをぐっと堪えてっていうのがあって。

実際、本当にその微妙な気持ちを分かってくれたのは、GCU(新生児回復治療室)の師長さんと、夫と、産科の看護師さんたちぐらいで。
結構、周りの人との関係をシャットアウトして。

2人目も帝王切開は分かってたので、最後手術台の上に乗るまでもう不安で。
生まれて産声を聞くまで、本当に全然緊張が取れなかったですね。

私は: です。

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