娘はクリスマスに初めて一時退院し家族だけで過ごした。様々な人が環境を整えるために尽力してくれ感謝だ。楽しく、それでも緊張の2日間だった（音声のみ）

帰ってこられるのが分かったときは、まず普通のうちと同じで、飾り付けをもう突貫工事で、朝ちょっと早く起きて、バーって大きなツリー飾ったり。
プレゼントを、もう買いにはいけないので、ネットでちょっと注文して、小さいクマのぬいぐるみにしたんですけど、それを準備したり。
それはどのおうちでも同じだと思うんですけど。

家に帰ってくるとなると、その在宅ケアの準備もしないといけないので、たとえ、一時帰宅でも。
どうやって酸素の機械を家まで運ぶかとか、リハーサルを一回やってみるっていうか、車への積み込みからどこに娘を乗せてっていうとこまで全部シミュレーションして、一回っていうことが病院でもあった。

機械を家に設置するので、業者の人にちょっと酸素（ボンベ）を立てる台を運んでもらったりとか、そういった準備もありました。
あと、GCUの看護師さんが家に来てくださって、家の動線、危なくないかとか。
酸素の機械ってやっぱり火が近いとことかに置けないんですね。

安全かどうかっていうのを一回確認しに家に来てもらってて、チューブがつながったまま家のお風呂にどうやっていれるかっていうのを一緒にやってもらったりとか。
ベビーバスですね。
つながったまま、外れないように入れるやり方を教わったり。

――病院でできる範囲でのことが家でもできるように、だいぶ家を近づけてったっていう感じですか。

そうなんですけど、病院、GCUで自分がおむつ替えたり、経鼻栄養の準備したりしてるときっていうのは、何かあったときにいつも看護師さんや先生が後ろにいてくださる。
呼べば来てくださる状態なんで、なんかあったときの不安っていうのはあまり正直なかったんです。

けど、家に帰ってくると、私と主人でそれをしなくちゃいけないし、なんかあったときにすぐ誰かが来てくれるわけではないので、そこの緊張感がやっぱりすごくて。

楽しかったのは楽しかったんですけど、娘が病院に戻った後、ものすごく緊張感からこう解放されたというか。
あ、こんなに緊張してたんだっていう思いはありましたね。

――何泊して、どんなことをしたんですか。

クリスマスは1泊でした。
いろいろしようと思ってたんですけど、娘がクリスマスのとき、家でずっと寝っ放しだったんですよ。

普段、病院では、夜起きてて、看護師さんたち困らせたり、構って構ってっていう感じで泣いたりしてるのが、うちに帰ってきた瞬間にずっと、ほとんど寝っ放しっていう感じの1泊でしたね、クリスマスは。