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インタビュー時：41歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女5歳
首都圏在住。夫と娘の3人家族。
第一子となる長女が原因不明の先天性疾患をもって生まれ、生後まもなく気管切開をし、現在人工呼吸器を装着している。
2歳で胃ろうの手術をし、胃ろうから24時間持続的に栄養を注入している。
大学卒業後から会社員として働き、仕事復帰を望んでいるが、娘の預け先がなく復職は叶わずにいる。
仕事を再開できる環境が整うことを望んでいる。
語りの内容
意思表示に関して、気管切開があると、声を出せないので難しいんですが、人の認識はある程度してるようです。
私か私じゃないか、親か親じゃないか、知ってる人かとか、親じゃなければ仏頂面したり、何かちょっとそっぽ向いてみたりみたいなことはしますね。
泣いたりっていうことはあんまりないですけれど、うれしかったりしたら笑います。
あと何か嫌だなと思ったときには、あの子なりの意思表示なのでしょう、寝たふりしてやり過ごしたりとか、むすっとした顔をしたりとか、その人のことにらんでみたりとか、そういうことをします。
たまたま病気の必要上、血糖値の測定をしてるんですけれど、どうやら人間はストレスを感じると血糖値が上がるみたいです。
短期入所っていう制度で、レスパイトでお願いしたりすると、低血糖の病気なんですけれど高血糖になってしまったりとか（笑）。
それで預け先の医師の方がびっくりするようです。見た目などの私たちが分かりやすくない感じですが、表出はどうやらしてるなと。
ただ、療育手帳や愛の手帳などの判定で、声に出すかどうかっていうことも結構表出の大きなキーポイントなので、そこはね、なしとみなされてしまうんです。
でも子どもなりに、何らか意思表示はすごくしてるなというのはいつも感じてます。
