※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:41歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女5歳
首都圏在住。夫と娘の3人家族。

第一子となる長女が原因不明の先天性疾患をもって生まれ、生後まもなく気管切開をし、現在人工呼吸器を装着している。
2歳で胃ろうの手術をし、胃ろうから24時間持続的に栄養を注入している。
大学卒業後から会社員として働き、仕事復帰を望んでいるが、娘の預け先がなく復職は叶わずにいる。
仕事を再開できる環境が整うことを望んでいる。

語りの内容

通院介助を使えるまでは、公共交通機関で大学病院に行ってたんですが、バスに医療的ケアというか、障害のある人が乗ると、他のお客さまの邪魔になってしまう。
乗せ降ろしに時間がかかるので、どうしてもいい顔をされない。

それは私も肌で感じたので、あらかじめ数日前に、バスだったらバスの営業所に電話をして、時刻表はもちろん事前に調べて、この系統の何時のバスで、どこからどこまでの区間に行き帰り乗りたい。
ノンステップバスでできればお願いしたいとか、バス停の縁石の近くまでなるべく寄せてほしいとか、そういった要望をあらかじめ連絡をして乗降をする。

もちろん病院が遅くなっても大丈夫なように、時間にとんでもなくゆとりを持って予約もしますし、早く終わっても逆に乗れないような、そういう不便さもありました。

そうやって通ってたときに病院の近くで降りるとき、縁石の近くにとめてもらったので、自分の力だけで降りられそうだなと思って、「私自分で降ります」って、運転手さんに声を掛けたら、「何か心配だな。ちょっと手伝います」って言われて。

運転手さんが降りることで1~2分のタイムラグがもう生じるので、私は、ああ、嫌だなって思ってしまったんですね。
乗ってる方の視線も痛いですし、中にはね、急いでる人もいるので。

でももう運転手さん、こっち来てしまってるので、お手伝いをお願いして、運転手さんも嫌なのかなって自分の先入観で思ってたんですけど。
降りるときに運転手さんから、「利用しづらいかもしれないけど、こちらは迷惑と思ってないので、これからは全く遠慮しないで使っていい」って言われて。

他(の運転手の方もそう思うのか)は分からないですけど、そんなこと思ってくれてる人いるんだっていうのはすごくうれしかったですね。
公共交通機関を使ってもいいのかなっていう初めての経験でした。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧