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インタビュー時:54歳(2021年7月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男15歳(逝去時)
九州在住。長男を2006年に亡くし現在一人暮らし。元夫とは離婚。

妊娠中に胎児に水頭症の可能性を指摘され自然分娩で出産した。
原因は不明なまま、入退院を繰り返し、口腔鼻腔内吸引、経鼻経管栄養、導尿など医療的ケアが増えていった。
10歳で気管切開と胃ろう、その後人工呼吸器も必要となった。
夫と離婚後は養育費と生活保護を受け生活していた。
長男が亡くなってから看護師を目指し、現在訪問看護師として働く。

語りの内容

息子がMDS(骨髄異形成症候群)と分かって、データがどんどん悪くなってきてて、これ以上、治療というか、輸液を入れてもね、もう効果がない。
それで、4人の先生が私の前に座って…点滴をやめようって言われたんですよね。
それが亡くなる2日前で。

輸液をやめることがどういうことになるのか、私はもう分かってましたので……先生が言ったことは分かるんだけれども……それを承諾できなかった。なかなかその場で……。

そしたら、ある若い先生が、息子は15歳で、「お母さん」って、「15歳で、立派な青年だよね」って。このまま輸液を続けると、もう当時、浮腫んでましたのでね、おしっこが出ないから。「おしっこがこのままずっと出なくて、輸液だけ続けてると、下手すれば顔が変形してきたりする。けど、立派な15歳なんだから、かっこよく死なせてあげようよ」って言ったんですよ……。それでも私は何にも言えなくて、ひたすら泣いてて……。

もう1人の先生が、ここで輸液を(やめる)決断をお母さんだけに背負わせるつもりはないと……「ここにいる主治医全員が、お母さんの背負ってるものを一緒に背負っていくよ」って言われたんですよね……。

それで、その言葉でもう十分だったので、「分かりました」って言って……26日の夜に…輸液をやめました…。「お母さんよく決断したね」って言って(くれて)…。

私は(離婚して)相棒がいなかったので、自分で背負っていく。この子の命の決断っていうものをね…一生懸命、そのときそのとき、主治医の先生と相談しながら。そういう先生に巡り合えたということは…もうほんとにありがたいなと思って。

亡くなった後に、先生から…(私は)とにかく死なないでほしいって言われて……。
息子を、今の医学で救えなかったというのはあるんだけれども…「お母さんに死なれたら、僕たちは小児科の医者としてやっていけないって。だから生き抜いてほしい」って…。
「何かあればいつでも力になるからね」っていうふうに言ってくださって……。

いまだに還暦のお祝いにも呼んでいただいたりとか…心配してくださってとかですね……。
いいドクターといいスタッフに恵まれて、私も子どもも最後まで生活ができたんだろうなとは思いますね。

私は: です。

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