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インタビュー時：38歳（2022年4月）
関係：父
医療的ケアのある子：三女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と長女17歳、長男15歳、次女13歳、三女5歳の6人家族。
妊娠28週で三女に水頭症と二分脊椎が分かった。
生まれてすぐ手術を受けたが、2ヶ月目に呼吸状態が悪化し、1歳で気管切開をし、4歳で胃ろうの手術をした。
2歳までは入退院を繰り返す日々だったが、現在は状態も落ち着き、声やジェスチャーで周囲に意思を伝えてくる。
2歳のとき行政や議員、地域のサポートを受け、在住市で初めて医療的ケア児の保育園入園が実現した。
娘は地域の子と一緒に過ごすことで大きく成長している。
語りの内容
その当時は、最初の1カ月っていうのは酸素が必要でもなく、ただ、吸引の量がかなり多くて、5分から10分おきの吸引をずっとの状態で、当時は鼻と口なんですけど、まだ気管切開していないので。
夜は眠れなかったですね。
ずっと夫婦で交代で起きてで。
訪問看護さんが来たときに、ちょっと眠ってきますねって言って眠れる状態。
1日、ほんの2～3時間も眠っていないんじゃないかなって感じですね。
――今、さらっとおっしゃったんですけど、すごいつらいですよね。
うーん（笑）。
――眠れないし、もちろん上のお子さんも、仕事もあって。それをどうにか、解消できる方法はなかったんですか？
これは私のほうが恵まれていたんですけど、私の仕事が、24時間の夜勤がある勤務で、その仕事のときに、実は眠れるっていうのがあって。
私が仕事のときに眠れるので、帰ってきてからの休みのときには、妻を休ませて、自分が見るよっていう感じで。
吸引するたんびに起き上がって腰を痛めてしまって、元々ヘルニアを持っているので起き上がれなくなってしまったんですね。
それで、起き上がるこの動作がきついから、もう座った状態で眠って、すぐ吸引ができる。
ずっと手にはチューブを持って常に、で、もう吸引するっていう感じでっていうのを繰り返していましたね。
あとは訪問看護さん来たときにお願いしてっていうことで、そのときに、またゆっくり休めるのかなって感じでしたね。
