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インタビュー時：38歳（2022年4月）
関係：父
医療的ケアのある子：三女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と長女17歳、長男15歳、次女13歳、三女5歳の6人家族。
妊娠28週で三女に水頭症と二分脊椎が分かった。
生まれてすぐ手術を受けたが、2ヶ月目に呼吸状態が悪化し、1歳で気管切開をし、4歳で胃ろうの手術をした。
2歳までは入退院を繰り返す日々だったが、現在は状態も落ち着き、声やジェスチャーで周囲に意思を伝えてくる。
2歳のとき行政や議員、地域のサポートを受け、在住市で初めて医療的ケア児の保育園入園が実現した。
娘は地域の子と一緒に過ごすことで大きく成長している。
語りの内容
――感染がご家族の中で出たっていうときに、おうちの中は隔離もなかなかできないし、感染させてはいけないし、それでも家族は一緒にいる中で、どうやって過ごされていたのか教えていただけますか。
まず妻がなったんですね。
当初は、なった場合は2週間、2週間の隔離で。
おうちで過ごすことは、あまりにも怖かった、危険が伴うっていうことで、職場も、私が濃厚接触者になったので、同じように2週間休まないといけないという状況で。
妻はすぐ実家に避難させて。
うちで急きょ私がみることになったんですね。
濃厚接触になっているので、娘の訪問看護も全て一切止まったんです。
もう全て利用できなくなった状態。
普段は、毎日入っていた訪問看護が、夕方のケアの時間もサポートしてもらいながらやっていたものが全て1人でやらないといけなくなったっていうのがすごい大きくて。
眠る時間も、もちろん削られるし、1時間ごとにケアが入ってくるんですね。
例えば、朝7時に導尿、栄養が入って、9時には血糖をチェックして、10時には栄養を入れてとか、1時間単位で何かしらの処置が入ってきて、全部、携帯のアラームで1時間ごとに設定してやるっていう繰り返しを2週間やって。
最初の2日ぐらいは、あ、これ駄目だな、つぶれるなっていう心配があって。
そうしたら、妻がいろんな人に言ってくれたり、周りの友達がたくさん差し入れ持ってくれて。
（家から）出られない。大変というのも分かってくれているので、いっぱい食べきれないぐらい持ってきてくれて、周りにすごい助けられたなっていうのは感じます。
―家族の中で濃厚接触になると他の上のお子さんたちも家にいて、自分と、下のお子さんの2人きりなら何とかなることでも、さらに上に3人っていう状況で、4人の子育てを1人でやるってすごく大変だと思うんですけど。どんな感じだったんですか、おうちの中は。
逆に、助けられましたね。
学校の送迎も濃厚接触なんでストップしていて。
で、助けてもらったのが、実は大きくて。
ケアに関しては、私しかできないですけど、例えば娘をお風呂入れて髪の毛を乾かすのはお姉ちゃんたちの仕事で、お姉ちゃんたちが髪の毛を乾かしている間に、私がさっとお風呂入るっていう連携があったり。
ご飯に関しても、周りの人がすごい助けてくれたんで、食べるものも困らなかった。
2週間は上の子たちがすごいしっかり、おうちの手伝いもしてくれたから、乗り越えたなって感じますね。
