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インタビュー時:38歳(2022年4月)
関係:父
医療的ケアのある子:三女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と長女17歳、長男15歳、次女13歳、三女5歳の6人家族。
妊娠28週で三女に水頭症と二分脊椎が分かった。
生まれてすぐ手術を受けたが、2ヶ月目に呼吸状態が悪化し、1歳で気管切開をし、4歳で胃ろうの手術をした。
2歳までは入退院を繰り返す日々だったが、現在は状態も落ち着き、声やジェスチャーで周囲に意思を伝えてくる。
2歳のとき行政や議員、地域のサポートを受け、在住市で初めて医療的ケア児の保育園入園が実現した。
娘は地域の子と一緒に過ごすことで大きく成長している。
語りの内容
(妻の妊娠中に娘の病気が分かった)当時はすごいへこんでて周りから、産まれた後に言われたんですが、「産まない選択肢ってなかったの?」って言われたんですね、病気って、もう分かっている中で。
それは全くなくて、考えたことなかったねっていうふうに妻と話して。
うまくいっているよね、脳室も全然大きくなってない、水頭症も大きくなってないよね、産まれてこないと分からないよねって言ってたら、すごい大きい声で産まれてきたので、やっぱそれは、もう感動ですよ。
――いろんなご夫婦がいらっしゃると思うんですが、その中でも子どもが健康で産まれてこなかったっていうことに関して、お母さん自身が自分を責めるっていうご夫婦もいると思うんですけれども、奥さまの気持ちですとか、ご夫婦の関係っていうのはどうでしたか。
口には出さないですけど、自分の責任というふうには、感じていたんじゃないのか。
やっぱ母親なので。
上のきょうだいの子たち3名いるんですけど、健康にずっと育ってきているので何でっていうふうに多分思ってはいて、自分を責めたりはあったと思います。
ただ、私には見せなかったです。
上の子たちの前でも、それは見せなかったです。
毎日が慌ただしくどんどん過ぎていっているので。
1人になったときとか眠る前とかっていうのは、何が悪かったのかなとかいろいろ考えはするんですけど、考えたところでしようがないので、今を受け入れながら、何ができるか。
進んでいったほうがいいよねって。
良かったなと思うのがですね、家族の会話が増えましたね。
一番下の子が産まれたことで、夫婦で話し合いをどうしてもしないといけないんですね。
たくさん会話をするようになった。
2人で決めることが多くなったのは、すごい感じます。
きょうだいの絆っていうのも、家族の絆が強くなったなっていうのは、一番下の子が産まれてきたおかげだなって思いますね。
――上に3人のお子さんがその一番下の4番目の子が産まれてきたときの対面は、どのタイミングでできたんでしょうか。
一番最初はNICUのガラス越しで対面で、実際、抱っこできたのは、1カ月後、退院してから、おうちに帰ってきたときの1カ月後ですね。
当時、一番上が12歳で、10歳、8歳で、結構年が離れたきょうだいなんで、すごくかわいがってくれて、安心しましたね。
そのとき鼻にチューブが付いていたんですけど、そういったのも怖がらずにちゃんと受け入れてくれたっていうのは、ありがたかったかなと思います。