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インタビュー時：50歳（2022年3月）
関係：父
医療的ケアのある子：次男21歳
首都圏在住。妻と長男24歳、次男21歳、三男19歳の5人家族。
次男は1歳頃から定期的に40度ほどの高熱を出し、3歳頃には発熱と同時に口内炎や陰部の潰瘍が見られるようになった。10歳頃にベーチェット病と診断され、2週に1回の自己注射が必要になった。その後、薬が効かなくなり20歳のとき7週に1回の病院での薬剤の点滴投与に変更した。突然の体調不良から長期入院や休養が必要になることもあるが、見た目は普通の子と変わらず、周囲からさぼっていると誤解されることもある。病気と付き合いながらも息子が自立していくことを親として見守るしかない。
語りの内容
上の子が発達障害で、母親にべったりという状態だったんですね。
母親は長男担当、父親は次男担当っていうような形で、担当付けがされてしまった感じで、自然な流れでこうなった。
どちらかが「じゃあ、こうしようか」っていう話をしたわけではなく、今までの(次男の)
通院付き添いに関しても、基本的に私が行くというパターンがほぼほぼ多かった。
入院をしたら2人で、妻と協力しながらやりくりをしてるっていう状態だったので、ほぼ妻が単独で、次男の付き添いで病院に行くというようなこともない状況だったんです。
――一番上のお子さんと、二番目のお子さんで、それぞれ手がかかったり、病院にかからなければいけない時期があった中で、三男を授かって生まれるときの気持ちは、ご夫婦の中でどうだったでしょうか。
正直に話すと、三男ができたときに、葛藤があったんです。
当時その、全く予想外の時期に、ぽんって授かった状態だったので、その当時、妻自身も体調があんまりよくなくって、かなりアレルギーを持っている感じなので、ステロイドを内服してたりっていうタイミングだったんですね。
その段階で授かってしまったんで、妻も、今後の子育てと言うよりは、薬飲んじゃってたけどだいじょぶかなっていう不安がすごく大きかったみたいで。
僕ら的には、兄弟がいっぱいいたほうがいいやっていうな気持ちはあったので、まあ、何とかなるよねっていうぐらいのイメージで、薬の部分での葛藤はあったんですけど、上2人の状態を見て、じゃあっていうような葛藤があったかっつったら、それはなかったですね。
――同じような状況のご家族へのメッセージとして伝えたいことはありませんか。
普通ってすごく難しいんだなって。
うちの場合だともう病気を持ってる子ども、今の環境がもう普通になっちゃってるので、逆に、そのー、普通の家庭ってどうなんだろうっていうのが分からない。
そのところ、そのところで、多かれ少なかれ問題はあるんでしょうけど、普通で過ごすことってすごいことなんだけど、その普通はそれぞれ違うんだなっていうのは感じました。
