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インタビュー時：50歳（2022年3月）
関係：父
医療的ケアのある子：次男21歳
首都圏在住。妻と長男24歳、次男21歳、三男19歳の5人家族。
次男は1歳頃から定期的に40度ほどの高熱を出し、3歳頃には発熱と同時に口内炎や陰部の潰瘍が見られるようになった。10歳頃にベーチェット病と診断され、2週に1回の自己注射が必要になった。その後、薬が効かなくなり20歳のとき7週に1回の病院での薬剤の点滴投与に変更した。突然の体調不良から長期入院や休養が必要になることもあるが、見た目は普通の子と変わらず、周囲からさぼっていると誤解されることもある。病気と付き合いながらも息子が自立していくことを親として見守るしかない。
語りの内容
進路が明確になって高校に入って、進学先の高校から、看護大学の指定校推薦があったんですね。
レベル的にも問題はなさそうだし、本人の中でもそこを目指したいと。
一般受験だとどうしても体調の部分の不安もあるし、指定校推薦だと早めに、大体10月11月ぐらいには決まってくるので、そこで何とかしたい。
そこを目指して、すごい頑張ったと思います。
塾にも、引き続き同じ塾でずっとお世話になって通いながら、プラス看護大系の対策ができるように、夏期講習にも通って、3年生の、確か9月ぐらいだったんですけど、高校の中で、指定校推薦を出すにあたっての基準っていうのもあるし、内部選抜というのがあったんですね。
そこで、全ての条件はクリアしてたんですね。
ただ、欠席（日数の問題）があったんですね。
欠席については、担任の先生からも、3年生の早い段階で、もし指定校を考えてるんだったら、欠席に関して厳しい状況なんだよねっていう話を、本人にすごく言ったみたいで。
じゃあどうしたらいいですかっていう話を本人もしていて、担任の先生からは、主治医からの意見というか、理由付けの部分で何かもらえないのかなって話で。
主治医の先生は、「通院のためだったりとか、投薬のために学校を欠席したりっていうなことがありました。でも、学校生活には問題がなく、今後も、通院治療を続けてけば、普通の生活が送れる」というふうな形の物を出してくださったんですね。
それを校内選考で、学校に出したんですけど、最終的には、不安要素がある子どもは、推薦はできませんと。
……（涙）……だから、本人は悔しかったと思いますよ。僕らも悔しかったんで。
……なんでだよっていうような。
推薦っていうか、学校がなんで人を選別するとか、やる気のある子を選別するっていうか、多分、一番今まででそこがしんどかったです。……
……学校が、将来を決めていいのかなっていうか、何のための基準なのっていうか、それはすごいありましたね、
