遠足でも付き添いを求められたが、親元を離れて過ごす経験のため粘り強く交渉し、自治体初の付き添いなしでの修学旅行が実現した

遠足とかも、バスに乗れなかったんです。
みんなで、例えば葛西臨海公園行きますとか、ちょっとその辺に行きますとかっていったときにバスに乗っていくのに、この子は医療的ケアがあるから介護タクシーで別で1人で乗っていくとか。

なんでですかって聞いても、途中で吸引するときに車が動いてると危ないから。
バスだと止めなきゃいけないから。

え、動いてるときでも大丈夫なのにとか思ったりとか。
ちょっとなんかよく分かんない理由がいっぱいあったりとか。
特別支援学校でなんでかみんなと一緒にできない、過ごせないとかはありましたかね。

――プールと、遠足？

あと修学旅行とかも親が泊まらなきゃ駄目、しかも夜は親と一緒の部屋で寝てくださいだったんですけど。

なぜなら、看護師さんは夜9時から朝までは、活動しない時間だから。
でもこの子、全然夜中に何かケアがあるわけじゃないですし。

よっぽど医療的ケアがないけれども眠れなくて興奮してわちゃわちゃなってる子のほうが手がかかったりするのになと思いなが、親も泊まってくださいって言われたりとか。

――結局どうしたんですか、そのときは。

もう交渉して、交渉して、最終的にはなしでなりました。
それも、初めてだって言われました。

なんでかっていうと、今までそういう要望がなかったって言ってました。
みんな親御さんたち心配で、一緒に行きますって親御さんが多かったみたいで。

でも、修学旅行って健常児にとってもそうだと思うんですけど、親元離れて友だちと先生とで一晩を過ごすっていうのも、醍醐味かなと思って。

だって、そこに看護師さんもついてるしお医者さんもついていく修学旅行なのに。
で、誰かが一晩中起きて何かケアをしなきゃいけないケアはそのときなかったので。