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インタビュー時:43歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男17歳
首都圏在住。子どもは長男と次男の2人。
次男は妊娠34週に仮死状態で生まれた。
看護師として小児病棟での勤務経験もあったため、顔つきからなにか他の子とは違うと感じた。
次男は生後半年で気管切開と人工呼吸器を装着し、現在も胃ろうなどの医療的ケアがある。
重度の知的障害もあるが、将来は家族と離れ、他の人の助けを得て過ごすことが自立と考えている。
自身は次男が7歳のとき、正規雇用の看護職として復職している。
語りの内容
――今お兄ちゃんはどんなふうに弟さんに接してますか。もうだいぶ大きいですね。
(長男は)もう大きいから、いろいろ手伝ってはくれますけど、それでも中学校に上がったときに、またガラッと環境が変わるじゃないですか。
小学校の友だちはみんな(弟のことを)知ってるし、かわいがってくれるけど、中学校はもちろん違う小学校からも来るから、弟の存在知らない子もいるので、「連れてきてほしくない」って言ったことがあって。
なんか隠すようなときがあったときに、ずっとお世話になってる主治医の先生に、そんなこと言うんですって相談したら、「お兄ちゃんには、お兄ちゃんの子ども(同士)の世界があるから、必ず、また大丈夫になる時期があるから、そういうときは決して無理して行かないで」って言われて。
今はそうしてよかったと思います。
だから、お兄ちゃんが嫌だったときは連れていかない時期もありました。
――大丈夫になる時期が来たのはいつですか。
いつだろう。高校生?
でも、もう(お兄ちゃんの学校に)行くことがなくなっちゃったんですよね。
だけど、そのときにお兄ちゃんが、連れてこないでほしいって言いつつ、「こんなこと言ってごめん」って言ったのが、逆に、ちょっと切ない。
なんだろう、そんな思いをさせちゃったお兄ちゃんに対して。
でも、そうだよなと思って。
自分にはきょうだいいなかったけど、やっぱり他人と違う姿とかしてると、みんなが見ますよね。
それって、変な意味合いで見てるわけじゃなくっても、やっぱ傷ついたりもするじゃない。
特に思春期の頃って。
例えば、「誰あれ?誰の弟?」っていう会話が聞こえただけで、別に悪口じゃないのに、なんか傷ついたりするじゃないですか。
そういうのって、お兄ちゃんの立場になって想像したときに、無理に連れて行くときじゃないなって思って、授業参観とかは必ず預けて行ってました。
インタビュー19
- 長男が中学生になったころ、弟を学校に連れてきてほしくないと言ったことがある。その気持ちは親としても理解できた
- 復職を希望し保育園を探したが断られた。子どもとの生活も楽しかったが、仕事復帰の気持ちが強くなり、今はフルタイムで働いている
- 遠足でも付き添いを求められたが、親元を離れて過ごす経験のため粘り強く交渉し、自治体初の付き添いなしでの修学旅行が実現した
- 高校まではリハビリや、その子なりの課題に取り組み、職業訓練を意識した手厚い教育やサポートがあるが、卒業後が課題だ
- 療育を利用し、子どもと離れる自分の自由時間が初めてできたとき、近所のスーパー銭湯に行ったことは忘れられない
- 那覇マラソンに参加した際、日中預かり支援を利用できたり、地元ボランティアの温かい支援を受けたりした