※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:51歳(2021年4月1日)
関係:母親
医療的ケアのある子:次男17歳
関東在住。夫と長男(22歳)、次男(17歳)、長女(13歳)の5人家族。

次男が出産時のトラブルにより脳性麻痺となったことをきっかけに看護師を退職。
次男は口腔・鼻腔吸引および胃瘻からの経管栄養が必要である。
自分で体を動かすことが難しいが、母親の声には目を動かすことがある。
最終的には小児慢性特定疾病医療制度の助成を受けられたが経済的負担を感じてきた。
医療的ケアが必要な子どもとの生活に不自由さはあっても我が子と触れあえる生活には幸せを感じている。

語りの内容

学校はずっと付き添いだっていうので、ほんとにすごく大変っていう一言ですね。
なので、毎年毎年ちょっともう限界かな、訪問籍にしようかなって悩みながら、あ、1年生が終わった、2年生が終わった、あ、もう3年生が終わった。
で、まだ小学校6年生ぐらいまでずっと、やっぱり訪問籍がいいのかなって。

でも訪問籍にしないで通学のほうが、たくさん授業も受けられるしとかいう、こころの葛藤はあったんです。
結局、小6まで全部何とか通えて、そしたら中高は、そのまんま学校もかなり本人のケアに慣れてくれていたので、そのうち、学校の体制もどんどん進んできて。
医療ケアの子が増えてきたら、シリンジ注入も対応しないって言ってたものが、今は対応できるようになったんですね、学校の要項自体が変わり。

そういうことで対応してもらえれば、私も離れることができたりして、そういう意味では、うちが小学校1年生だったときよりも、今度、高3になりますけれども、学校内の医療ケアもずいぶんと進みましたね。
なのでこのまま、重度であるわが子ですけれども、12年間、通学籍を通して卒業しようというふうに思っています。

ただそこで一つ、自分にとっても心掛けてるのは、学校に行きたいからって、無理させることはしないっていうこと。
ちょっとでも不安に思う症状とか、子どもの調子的に怪しいなって思うとか、そういうときは、心置きなく休ませることで、往診なんかにも助けてもらってますが、実はもうこの小1から今の高校2年生までは一度も入院してないんですよ。

就学前に、妹から風邪をうつされて、ちょっと入院したことがあったんですが、それが最後で、小1から今高校2年生までは全く入院しませんでした。
何とか往診だけで対応してもらっているようなところもあって、それはすごく重要だったし、子どもの命を優先させたかなっていうふうに思っています。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧