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インタビュー時:51歳(2021年4月1日)
関係:母親
医療的ケアのある子:次男17歳
関東在住。夫と長男(22歳)、次男(17歳)、長女(13歳)の5人家族。
次男が出産時のトラブルにより脳性麻痺となったことをきっかけに看護師を退職。
次男は口腔・鼻腔吸引および胃瘻からの経管栄養が必要である。
自分で体を動かすことが難しいが、母親の声には目を動かすことがある。
最終的には小児慢性特定疾病医療制度の助成を受けられたが経済的負担を感じてきた。
医療的ケアが必要な子どもとの生活に不自由さはあっても我が子と触れあえる生活には幸せを感じている。
語りの内容
(社会サービスは)訪問看護師さんや、ヘルパーさん、巡回入浴、本人の髪の毛を切る訪問理美容というものも利用しています。
この生活、本人の体調とともに健康を維持するためには、かかりつけの病院以外に往診(ここでは訪問診療)というものの意味がすごく大きい。
ちょっと体調を崩し始めたなと思ったら、往診が早々にお薬を出してくれて、抗生剤をすぐ飲み始めたり、ほんとに支えてもらってここまで来てるというのが実情ですね。
社会サービスを利用し始めの頃は、やはり人がひっきりなしに自宅にやっぱり来ますし、家の生活を全て見られているというか、やっぱり散らかしておくこともちょっとできなかったり、気を遣うので、すごくそれで疲れてしまっていた自分もいたんですね。
看護師さんが来るなんていうと、慌てて部屋をとってもきれいにしたりして、なんかそういうこう、生活を覗かれてるって言ったら変ですけど、やっぱり訪問してくるってことは自分たちの私的なエリアに入ってくるってことなので。
そうですね、それはとっても疲れるなって思っていたんですけど。
だんだん…やっぱり利用せざるを得ないんですね。きょうだいの行事があったり、保護者会があったとか、そういうことでも看護師さんが、子どもを見ててくれないと、私も外出ができないので。
ずっと同じ訪問看護ステーションに、もう1歳の頃から今までお世話になっていて、赤ちゃんだった本人を今、大人になってきた、もう青年の次男を、看護師さんたちは見続けてる状況です。
なので、私ももう、緊張して人を迎え入れるようなこともなくなっていて、まあその辺ではだいぶ私も肩の力が抜けて、いろんな人にありのままの姿、生活を見せてやっていけるようになったなというふうに、ここまで来て、そういう感じになってきています。
ま、ちょっとね、例えば子どもの受験だったり、「ああ、お兄ちゃんはどこに行ったんだね」とか、「今年は受験だね、どうするの?」とかね、やっぱりそういうプライベートな話もいっぱい出てくると、結構、子どもにもちょっとこう、ストレスがかかったりする。
本来だったら他の人は知らなくていいようなことも、やっぱり家庭に入ってきてもらってるがために、知り得る情報っていうのがやっぱりあるじゃないですか。
もちろん看護師さんやヘルパーさん、みんな個人情報なんで、そういうのを口外するわけではないんです。
けれども、次男を見るにあたっては関係ない話題も、たくさん日常の中ではあるので、そういうところが、きょうだいにとってはストレスになってるようなところも、多少あったかなっていうふうには思っていますけど。
インタビュー17
- 障害児を抱えた生活では少しの外出にも準備がいる。PTAの役を断るために自分の状況を説明するのは気が重い(音声のみ)
- 次男の急変時にきょうだい2人は預け先もなく、病院のベンチに置き去りになり騒ぎになったこともある(音声のみ)
- 付き添いが負担で訪問籍にしようか何度も考えたが、学校のケア体制もよくなり何とか通学籍で高校を卒業できそうだ(音声のみ)
- 夫に仕事をしてもらわないと生活できない。夫も出世欲や向上心もあるだろうが、私一人でケアを担うのもつらい(音声のみ)
- 高校卒業後に障害児を支援する施設がほとんどない。重症度が高いと施設も限られ、卒業後の進路が不安だ(音声のみ)
- 訪問看護や介護、巡回入浴には感謝の気持ちはあるものの、他人が家に入ってくるストレスを家族がそれぞれ感じていた(音声のみ)