障害児を抱えた生活では少しの外出にも準備がいる。PTAの役を断るために自分の状況を説明するのは気が重い（音声のみ）

障害児を抱えた生活って、不自由さをすごく伴っているというか、やはり外出がすぐにできない。
この子を、連れていけばいいんですけど、吸引があまりにも頻回過ぎて、外出先でもしょっちゅう吸引してるんですね。

そうすると、なかなか外出って難しくって。
きょうだいの行事だったり、習い事の付き添いなどは、よそのお宅みたいには、うまくいかないというか。
次男を見てくれる人を決めてからしか、私も出掛けられないので、きょうだいの学校のPTAとか、すごく困りました。

みんな仕事をしていても、どんなことがあっても、皆さんPTAってやりなさいっていう雰囲気があって…。
（PTAの役が）ポイント制で何点までになってない人は次は役をやってくださいとか、そういうことがあったりするんですけど、どこまで次男の存在をどこまで知らせるべきなのかとか。

下手したら教室の中で「実はうちはこういう子がいて」と、みんなの前で言わされるような状況に陥ったりとか。
みんなみたいに、やってあげたいんだけどできない事情があるんだよって、そこを理解してもらうところは、結構難しい。

同じ屋根の下に暮らしてないと、想像もつかないと思うんですよね。
どういう状況の子を抱えていて、どういうことを毎日やっていて、どんなところに生活の不自由さを感じているかとか。
現場を、この生活を見てくれている人にしか多分、理解できないだろうなって私自身が思ってしまうので。

きょうだいのお友達の保護者や、自分の古いお友達とか、そういう人にどう自分の状況を理解してもらうのか、なかなか壁があると言ったところで。
ちょっと分かんないだろうなって、こっちも思ってしまって、逆に言えば自分から壁をつくってしまうところもありますね。