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インタビュー時:44歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
北海道在住。夫、長男、長女、次女の5人家族。
長男は生後2週間頃、突然チックのような症状が現れた。
4か月の入院中状態は悪化し、退院後も発達は遅れ、その後遺伝子の突然変異による病気(STXBP1 遺伝子異常)が分かった。
食べるのは大好きだったが食後の誤嚥が多く、8歳で胃ろうにした。
特別支援学校に通う中で補装具をつけて立ち、手振りで意思表示するようになり教育の力を感じた。
障害があっても高等教育を受けられる学びの場を作りたいと思っている。
語りの内容
あるときに、息子は歩けないんですけどもLLBっていう足につける装具をつけて立って歩くことができたんですよ。
初めての場所とか、大きなセレモニー的なものって息子はあまり好きではなくって、寝て過ごすことが多くって。
デイサービスの卒園式とかも寝ちゃっていて全然感動も何もない、むしろ寝てるみたいな感じで思って、そういうのを嫌いなんだなって思って見てたんです。
でも小学校の3年生までずっと寝て過ごしていた学習発表会では4年生のときに起きて、しかも、そのLLBっていう装具をつけて立って歩いてステージの上にいたんですよ。
もうそのときにすごく感動して、周りのお母さん方も「いやー、立ってるよ」、「起きてるよ」みたいな。
いや、もう本当に?と思って、私もすごいって、これは本当にすごいことだって。
何ていうのかな、リハビリももちろん感謝してる、病院の先生もヘルパーさんもみんなに感謝してるって。
でも、これはもしかしたら教育の力なんじゃないか。
毎日学校の先生がいろんな言葉を声掛けてくれて、いろんな刺激を与えてくれる。
その教育っていう力がもしかしたら、息子も起きてなきゃ、立って歩かなきゃっていう意識にさせてくれたんじゃないかって思ったら、これはすごいって思って、教育ってすごいって思って。