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インタビュー時：44歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男13歳
北海道在住。夫、長男、長女、次女の5人家族。
長男は生後2週間頃、突然チックのような症状が現れた。
4か月の入院中状態は悪化し、退院後も発達は遅れ、その後遺伝子の突然変異による病気（STXBP1 遺伝子異常）が分かった。
食べるのは大好きだったが食後の誤嚥が多く、8歳で胃ろうにした。
特別支援学校に通う中で補装具をつけて立ち、手振りで意思表示するようになり教育の力を感じた。
障害があっても高等教育を受けられる学びの場を作りたいと思っている。
語りの内容
嫌な経験というか、息子を見に来た役所の人が「この子がこんなに大変なのになぜお母さんは働かなきゃいけないんですか」と言われたことがあります。
バギーの日傘が必要だったときに、なんかすごく言われたこととかあって、それに対して、ものすごく頭にきて言いに行ったりとか。
役所の人が来たときに、本当に頭にきたから、息子をずっと抱かせておいたんですよ（笑）。
抱かせたまんま私は話をするんです、下ろすなよって思いながら。
その子どもの重みとか体感とか（を通して）、空想とか絵空事の話じゃないんだ、今、この命をどう育ててかなきゃいけないかを私は考えてるんだっていうことを言葉にするより早かったので。
そういうことをして簡単な仕返しをしたり。
――お住まいの地域は、比較的、制度は整っているほうっていうふうに考えてよいですか。
制度としては整ってるし、使えてる人が使っているのでものすごくいいなとは思っているんですけども、紹介の知識として、仲介役の人がやっぱり手薄になっているかなって思ってるところがあります。
行き届く人には行き届いているけど、積極的じゃない人に対してはやっぱり手薄になってしまう。
こういう制度があるんです、使ってくださいじゃなくて、「こういう制度をあなたのご家庭ではこういうふうに使えるんじゃないですか、そうすると家族の負担がこういうふうに減るんじゃないですか」って、そこまで提案できる方が少ないような感じはします。
なので、知ってる人だけ得をするじゃないけど、そういう部分はもしかしたら出てるかもしれないですね。うん。
――先ほど、バギーの日よけを購入したかったときになんか腹が立ったっていうのはどういう経緯なんですか。
バギーは申請のお金のその上限の範囲内で出せるんだけど、バギーの日よけは実費なんですって。
だから、その実費のところと実費じゃないところのあやふやさにちょっと、いらっとしていたというか。いや、大したお金がじゃないんですよ。
今、考えるとそんな3,000円とか4,000円ぐらい自分で出せばいいのに、もう何もかも敵みたく思っていたと思う（笑）。うん。
