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インタビュー時:44歳(2021年11月)
関係:母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。

次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。

語りの内容

実はうちは視線入力装置を彼にトライさせてるんです。あと手元スイッチも。
どう伝えるっていうときに、そういう方法が、必要だろうと思ったんですよね。
より客観的にこれをこう、皆さんが分かりやすくする方法。

そしたら、すでにあったんですよね、世の中にはそういった方法が。
大人で中途障害の重度障害の方とか、ALSの方とかであれば福祉制度の中でも支給されてたりご自身が申請しないとですけども。

そういうものがあったっていうのがまず驚きでしたね、最初に。
それは自分から調べないと出てこなかった情報で、そこにもまた一つ驚きですよね。

どのように世間がわが子のような重度障害の子を捉えてるかっていうのがこう見えるというか、スイッチであれパソコンの視線入力であれ、もうすでにあるんです、今。

で、それらを使おうっていう対象の中にまず(子どもが)入ってない。
でもあったので、私は息子にそれをさせたいと思ってかれこれ2018年に始めて今3年目ですね。

視線でゲームとか、スイッチを押してピッピッて何か操作するとか。
で、そういう方法はもう今まで使われたデータがないというか、まだこの方法自体も新しい分野ですし、日々進化中の発展途上の分野だと思うんです。

それを実際に重度障害の、しかも生まれたときからの子どもがどのように使っていくっていう、確立された方法がまだなくって、私自身そういう機械関係が苦手と来てて、本当は。

そうなると、ほんと周りに専門のサポートしてくださる方が欲しいんですけど、さっき特別支援学校でっておっしゃいましたけれども、まだまだ先生方もご存じない範囲の話でほんとにここ1~2年やっとですね。

特別支援学校とかに視線入力装置がっていう話が盛り上がってきてるところなので、方法とか、どうアセスメントするとか。

効率的にね、子どもたちのこの分野を伸ばしていくのがいいとかいうのが、まだまだまとまってないなって思うんですね。

だからサポートしていただきたいと思いつつ、もうすったもんだしながら、時には全然させてあげられない状況で、きょうまで来てます。

でも、ご理解ある方にうちは恵まれてるので、学校には実は毎日持ってってるんです、iPadとかスイッチとか。

で、それを学校での作業にいろいろ工夫して使っていただいたり、パソコンのほうも週に1~2回、私が持ってったときは視線入力を先生方がセットして、息子にやらせていただけるっていう状況にまで今なっています。

子どもたちの思いとか好みとかそんなものがこう、はっきり可視化できるんですごいいい方法かなーと思ってます。

私は: です。

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