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インタビュー時:33歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女1歳6か月
首都圏在住。夫と長女の3人家族。

娘は出生後まもなく体が青ざめていき、転院先の病院で、食道閉鎖と鎖肛と診断された。
現在はバーター症候群と診断されており、1日4回胃ろうからの栄養注入と、食道を切断しているため唾液を排出する唾液ろうがある。
来年には食道をつなぐ手術を行う予定だが、これまで口から食べる経験のほとんどなかった娘にとって、食べられるようになるには食べ物に興味を持ち、口を動かす訓練などが必要となる。
現在育休中で子どもと1日中一緒にいる。
居宅訪問型の児童発達支援などを利用したいが、子どもをみるのは親の仕事という行政の意識に壁を感じる。

語りの内容

――お母さんの目から見て、訪問リハを受けてからお子さんは変わったなっていう、思われるところはありますか。

もうほんとにすごく変わったなというか、毎回来ていただく度に成長を感じられるなって思います。
例えばつかまり立ちの立ち方一つにしても、ここに力を入れると立ちやすいとか、こんなふうにするとっていうのを、その時間の中で何回も繰り返し練習したりとか、本人に促したりしてくれるんです。
そうするともうその日の、夕方とか夜から、自分で自主的にやりだそうとする様子があったりとか。

言語聴覚士さんは、何か具体的にそこで、介入をめちゃくちゃするわけではないんですけど、言語聴覚士さんからは私にたくさんアドバイス(注1)をしていただいています。
「次はこんな物を食べさせてみましょう」とか、「こんな物をやってみましょう」とか、「これは危ないからやめときましょう」っていうアドバイスをいただいてます。

いただいたアドバイスに従って、ご飯を食べる練習とかをすると、本人も進んでやってくれたり、やる気を持ってくれたりして、やっぱりプロの目から見てアドバイスをいただけるので、すごく成長が著しくなっているなっていうふうに思います。

注1)言語聴覚士の行うリハビリの一つに、医師らの指示のもと行う嚥下訓練があります。

私は: です。

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