インタビュー時の年齢:48歳(2021年6月)
関係:父 (インタビュー24の夫)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。妻、長男、次男(1歳)と暮らす。

長男は小学2年生のとき交通事故に遭い、今までとは全く別の生活が始まった。
ケアの技術や判断はもちろん妻には及ばないが、できる限りのことを妻と協力し、自分も肩の力を抜いて無理なく長男のケアを続けている。
人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの注入が必要な状態だが、毎日元気に過ごしており、その成長し頑張る姿から、日々喜びと勇気をもらっている。

プロフィール詳細

長男は小学2年生のとき交通事故に遭い、自分たちが想像していなかった今までとは全く別の生活が始まった。
息子は脳に損傷をきたし、からだを動かすことができなくなり、身の回りの介助が必要になった。
そのときの自分は、これから妻と協力していかなければならないことは言葉ではわかっていたが、その実際の意味をきちんと理解していなかったと思う。

息子が退院してから、ケアは主に妻、そして妻の両親と自分の4人で分担していた状況であったが、当時、自分は仕事を理由に楽をさせてもらっていた。
そのうちに両親がケアに参加できない時など、妻と2人でケアを担うなかで、「協力」というのは妻と一緒にケアすることではなく、それぞれ分担し一人でケアをするような時間が生まれてくるものだと認識するようになった。
それから徐々に自分もケアを実行できるようになっていったと思う。

日中は仕事に出ているため、妻の負担が圧倒的に大きくなってしまうのはどうしようもない現実だ。
それでも妻が息子のケアから少しでも離れる時間をつくれるように、帰宅後はケアを担当し、深夜に妻と交代して休ませてもらうようにしている。
息子の命にとって最重要である呼吸への対応以外は、肩の力を抜いて、無理しないことを意識してこの日常を続けている。
ケアの技術や息子の状態に関してのその時々の判断は、もちろん妻には及ばないが、息子にストレスをかけずに色々なことをスムーズにできたときには、自分も喜びを感じる。

事故直後には医師から3時間が山場だと言われたが、息子は徐々に安定し、現在は人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの注入が必要だが、毎日元気いっぱいに過ごしている。
少しずつ何かを伝えようと表現することができるようになり、関わる私たちもそれを感じることができるようになっている。
医学では説明できないような、目には見えないそのような息子の頑張りに勇気をもらっている。
息子は、食事のとき、そしてお気に入りのヘルパーにケアしてもらうときに、特によい表情をみせてくれる。

仕事中、ケアのことを忘れる瞬間が持てることは、自分にとっては日常を継続するうえで大きなことであると感じている。
もし、家のことと仕事の切り替えなく、常時ケアのことを考えていたら、ストレスは大きくなっていると思う。
次男が生まれてからなかなか時間が取れていないが、ハイキングに行ったり、皿洗いをしたりすることも日常のストレス解消になっている。

息子との生活を通して、医療的ケアをしながらの生活は実際、体力的に大変であり覚悟が必要だ。
それでも次第に慣れるのは間違いないと感じる。
鼻水を垂らす子どもがいれば鼻を拭ってあげるのと同じような感覚で、決してケアが特別なものでなく、当たり前に自分の子どもに関わるような気持ちでいられると思う。

私は: です。

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