長男は小学2年生の時、交通事故で一時心肺停止となった。
命は助かったが、第一、第二頸椎の脱臼と脳幹の損傷で、その後も意識が戻らないまま余命2〜3ヶ月の宣告を受けた。
家に連れて帰ってあげたい一心で、24時間つきっきりで人工呼吸器のケア（吸引、気管カニューレ交換）と胃ろうからの注入を看護師や医師に教わりながら練習した。

医療的ケアを担うことの心配よりも、最期を楽しく過ごさせてあげたい、という気持ちでいっぱいだった。
事故の前に息子が行きたいと言っていたディズニーランドに行くことを決意し、訪問医を中心に相談員や福祉用具店の協力も得て退院してすぐに実現することができた。
息子の状態に大きな変化がなく1年が経った頃には、看取りではなく、先をみた生活を考えていこうという思いに徐々に変わっていった。

現在は、訪問看護と居宅介護、訪問リハビリ、訪問入浴を利用している。
息子と一緒に外出する以外はほとんど家での生活のため、外から来てくれる方々とたわいもない会話をする時間で日々癒され、心が軽くなっていることを感じる。
夫は平日は仕事で帰りが遅いが、帰宅後や休日にはケアを代わってくれたり一緒に出かけたりして楽しんでくれる。
息子の吸引のためにまとまった時間眠ることが難しいが、それが毎日、何年も続いているのであまり苦にはなっていない。

これまで、医療的ケアのある子どもがいる先輩家族とは、相談員を介しての出会い、特別支援学校での出会い、また、呼吸器をつけている子どもの親の会に参加をして交流を続けている。
先輩家族の話は失敗談を含めてとても勉強になっており、当事者の姿は説得力があり、助言には実用性があることを実感している。

例えば、呼吸器の電源確保のためにレストランで「コンセントを貸してください」と当たり前のように聞く先輩お母さんには驚いたが、そんな姿から学んでいったことは自分にとっては大きかった。
地方圏で公共交通の便が悪く、ほんのそこまでの外出に、往復1万円前後のタクシー代がかかってしまうこともある。
福祉車両を購入する際に、事前に先輩家族から話を聞けたことはとても有難かった。

息子は、幸い肺や心臓も強く、これまでに熱一つ出さずに安定して過ごせている。
事故による脳のダメージで、イエス・ノーがわかるようなコミュニケーションは全く取れていないが、以前より表情も出て、家族や長く関わってくれている方には、息子の表情や、醸し出す雰囲気から感情を読み取れることがある。
1歳の弟がベッドに近づいてくる足音がすると何かされるのではないかと不安そうな表情をしたり、大好きなヘルパーが来てくれた時には口角を上げてニヤニヤしたりする一方、見慣れない訪問医には無表情で微動だにしない。

事故の後、寝たきりで呼吸器もついた姿を見て、息子のお友達はどんな反応をするだろうという不安があった。
しかし、自分のそんな心配をよそに、お友達が普通に接してくれたことがとても嬉しかった。
息子が通う特別支援学校の訪問籍では、定期的な居住地校交流があり、以前に通っていた学校のお友達と会うことができ、高校生になった今でも長期休みには家に会いに来てくれるお友達もいる。

息子の医療的ケアのために事故の前まで勤めていた仕事は辞めたが、自宅をバリアフリーにリフォームしたのをきっかけに家で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって医療的ケアがあっても安心して出かけられる身近な場となり、それがさらに社会のどこにでも出かけられる勇気につながって、その方々の世界が少しでも広がるきっかけを作れたらいいと思っている。
息子は事故で医療的ケアが必要な状況になったが、一人の人として生きていることに変わりない。
感情がうまく表せないけれど、息子なりの感情もある。医療的ケアがあるから特別な人でなく、みんないつそうなるかわからないという意味で、みんな一緒であると思う。
いつか、特別意識することなく、そこにいて当たり前の共生する世の中が来るといいと思っている。