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インタビュー時の年齢:48歳(2021年6月)
関係:父 (インタビュー24の夫)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。妻、長男、次男(1歳)と暮らす。

長男は小学2年生のとき交通事故に遭い、今までとは全く別の生活が始まった。
ケアの技術や判断はもちろん妻には及ばないが、できる限りのことを妻と協力し、自分も肩の力を抜いて無理なく長男のケアを続けている。
人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの注入が必要な状態だが、毎日元気に過ごしており、その成長し頑張る姿から、日々喜びと勇気をもらっている。

語りの内容

当初、多分こういうことはできないよって言われていました。
例えば簡単に言えば、何か食べ物を口から摂取をして、それを味わってみるなど。

退院してきた当初は、栄養も基本的には胃ろうで。
で、意識がなくて、意識もはっきり分かってるのかどうか、よく分からない状態なので、体を動かすことはできないですって。

そんな状態だから、僕らは触れて何かを感じてもらうとか、場合によっては、あったかさで何かを感じるとか、そんなふうなことで、できる限りのコミュニケーションを取っていたんです。

今は、おいしいものを口に入れてみると、多分おいしいような反応をしますし、痛いとか、つらいとかっていうふうなのは、表情にも出てきていると思いますし。
もちろん、誰にでも分かるのかっていったら、それは誰にでもではないと思います。

でも、しばらくの間ケアに携わっていただいた方ならきっと感じられるレベルに、彼は彼なりに反応を、表現することができているのかなと思います。

そういうのもあるので、彼は明らかに、事故で入院した当時からは回復をしているし、成長もしているし、元気になっているっていうふうに感じてます。

――今の生活の中で、お子さんがすごく楽しんでるとか、そういう表情を見せる場面って、どんなときなんでしょうか。

まあ食い意地が張ってるのか、多分、食べ物が一番。
あとは、これも恥ずかしいお話なんですけども、お気に入りのケアをしてくださる方に、担当が回ってきたときは、非常にいい顔をします。

私は: です。

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