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インタビュー時の年齢:48歳(2021年6月)
関係:父 (インタビュー24の夫)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。妻、長男、次男(1歳)と暮らす。

長男は小学2年生のとき交通事故に遭い、今までとは全く別の生活が始まった。
ケアの技術や判断はもちろん妻には及ばないが、できる限りのことを妻と協力し、自分も肩の力を抜いて無理なく長男のケアを続けている。
人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの注入が必要な状態だが、毎日元気に過ごしており、その成長し頑張る姿から、日々喜びと勇気をもらっている。

語りの内容

まず勤務自体は、朝7時半ぐらいに出勤をし、帰宅はそのときにもよるんですけれども、早ければ6時、遅ければ10時ぐらいですかね。休日に関して言うと、部活動の顧問を持っているものですから、土曜日、日曜日か、かなり不定期な状態。基本的には、土曜日は、必ず部活動の指導に行く。日曜日はたまにお休みかなっていうぐらいです。

――そうすると、平日だとしたら6時以降に帰宅されて。またそこで夜、ご自身の睡眠時間っていうのは取れていらっしゃるんでしょうか。どのぐらいありますか。

普段の場合ですと、大体僕は早ければ12時、遅ければ2時ぐらいまで、介護のほうの分担をしていて。
で、そこから先、休ませてもらうようにはしているんです。
けれども、そのときの体力的な部分だったりとかで、だいぶ時間が早まって、自分自身が寝てしまったり、落ちてしまったりとか、そういうふうなことは、結構頻繁にあるんじゃないかなと思います。
あんまりそこの部分で、がちがちにしないようには心掛けてます。

結局、きっちりではなくても、続くことが必要なのかなっていうふうにして考えています。
僕のほうもそういうふうにして、「あ、ごめん、できなかった」っていうふうなときがあってもいいし、逆に妻のほうだって当然、「あ、ごめんなさい、ここは思わずちょっと寝てしまいました」とかっていうふうなのがあっても、お互いにそこは、はい。

息子である彼のほうに、「ありがとう」っていうふうにして言って、その時間は、残念ながら誰もケアをしていないっていうふうな状態が生まれたりしていると思います。

でも、そこまで、駄目だよ駄目だよっていうふうなのが入ってしまうと、きっとこのタイプの生活ってできないかなと思います。うん。
最悪、何かが起こってしまった、そのときに、モニター音で気付けるっていうふうな、最低限そこの担保さえできていれば、後の部分は、少し、抜けがあっても仕方ないやぐらいの気持ちでやらないと、続かないんじゃなのかなって個人的には思っています。
少なくとも今、僕はそういうスタンスで、この生活を続けています。

私は: です。

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