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インタビュー時：40歳（2022年10月）
関係：父(インタビュー42の夫)
医療的ケアのある子：長男4歳
首都圏在住。妻と長男の3人家族。
息子は生まれた直後に緊急搬送され、生後2か月で気管切開、4か月で胃ろうが必要となった。その後、両親の遺伝子の同じ部分にそれぞれ異なる変異が偶然あったこと（常染色体潜性遺伝）による世界でも稀な疾患であるとわかった。夫婦とも研究職で結婚後もそれぞれ自分中心の生活だったが、息子が生まれ一変した。息子が1歳半頃、地域の保育園の受け入れが決まり、妻も仕事復帰した。夫婦とも学会や調査で出張もあり、対等な関係として協力し、子育てしている。
語りの内容
――家で自分が見なきゃいけない大変さと、入院先に通わなきゃいけない大変さってまた別のものだと思うんですけど、ご自身の仕事とかいろんなことを含めての生活を考えたときにどっちのほうが安心してられるとかありますか。
それは入院してもらって、しっかり見てもらったほうが、落ち着きますよね。
その間に僕たちも体調整えたり生活を整えたりっていうことができるので、もし病院で看てもらえるんであれば、そういうふうにお願いしたいんですが、最近、かかりつけの病院も、小児がすごく大変で、保護者に付き添いを求めるようになったんですね。
保護者が病院で付き添うぐらいなら、家で見てようかみたいな判断にはなってます。
去年、救急で夜間行って、「もう病棟は満室で成人の個室しかありません」「どっちか付き添ってください」って言われた時に、次の日、妻が学会発表だったんで、私が付き添って3泊ぐらいしました。
今年の夏は気管支鏡の検査があって、その病棟の看護師さん足りないみたいな感じで「付き添ってください」って言われて、妻が1泊2日に付き添ったんですけども、「お父さんが付き添う場合は別途個室料のかかる個室ね」みたいなことを言われて、すごく憤慨した記憶が。
――それは、周りが女性が多いから？
そうですね。ケアをする主体がお母さんっていう前提が病院の側にもあるし、お父さんが来るっていうことをそもそも想定していないっていうことですね。
男女もちろんいろんなことがあるんで分けるっていうことは合理的だと思うんですが、その場合に、お父さん側にだけ金銭的な負担が発生するっていうことは非常に信じられないですよね。
例えば、シングルファザーのご家庭だったり、いろんな事情があるところがあると思うんですが、その辺りもうちょっと考えてくれないかなと思いますけど。
――差額ベッド料って幾らぐらい？ 2万円ぐらいするんですか。
1泊2万とか3万とかしますよね。
しかも一日って12時からの一日なんで、ホテルみたいな計算じゃないから、すっごい高くなるんですね、2日間。1泊2日、丸々2日分かかりますから。
