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インタビュー時：40歳（2022年10月）
関係：父(インタビュー42の夫)
医療的ケアのある子：長男4歳
首都圏在住。妻と長男の3人家族。
息子は生まれた直後に緊急搬送され、生後2か月で気管切開、4か月で胃ろうが必要となった。その後、両親の遺伝子の同じ部分にそれぞれ異なる変異が偶然あったこと（常染色体潜性遺伝）による世界でも稀な疾患であるとわかった。夫婦とも研究職で結婚後もそれぞれ自分中心の生活だったが、息子が生まれ一変した。息子が1歳半頃、地域の保育園の受け入れが決まり、妻も仕事復帰した。夫婦とも学会や調査で出張もあり、対等な関係として協力し、子育てしている。
語りの内容
――（お子さんは）お風呂は好きですか。
お風呂、好きですね。
――今、どんなふうにお風呂に入れているんですか。
普段はもうシャワーなんですよ。浴室にお湯を流してかけるようにと思って置いて、シャワーで頭洗って、体流してっていうところは毎日してて。
湯船に入る時は、どっちかが一緒に入ったり、します。
何だろう、足もだいぶ長くなってきて、ちょっとそろそろ、浴槽なんか着きそうな感じがしますけども、体、ぷかーんって浮かして心地よさそうな表情します。お風呂、好きですね。
――湯船に入れてあげられるのは2人一緒にいるときに？
そうですね。
――冬場だとあっためてあげたい。
あっためたいですよね。
基本的にケアは、特に、お風呂の後に気管切開部分のそのガーゼ交換と、バンド交換っていうのをやるんですが、これはやっぱり2人でやります。僕は一人でも、妻がいないときもやりますが、妻はそれはもう危ないからやらないっていう感じで。
――それは、支えが必要だから2人必要？
頭をぶんぶんぶんぶん動かすんで、（入ってる管が）抜ける可能性、危険性っていうのはあります。
僕は（息子の）体を拘束して、頭を股で挟んで、それで（一人で）替えるっていうことはやりますが、2人でやるより、気管切開の部分に負荷がかかったり、できれば避けたほうがいいので。
――なかなかの力業でやるってことなんですね。
力業ですね。だから、それこそ息が合ってるのが大事で、初期の頃は、どんなに夫婦げんかしてても、この気管のガーゼ（とバンド）交換前までに仲直りするみたいな感じでやってました。
今や、別にけんかしててもそれはそれでプロのようにできます。
