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インタビュー時：40歳（2022年10月）
関係：父(インタビュー42の夫)
医療的ケアのある子：長男4歳
首都圏在住。妻と長男の3人家族。
息子は生まれた直後に緊急搬送され、生後2か月で気管切開、4か月で胃ろうが必要となった。その後、両親の遺伝子の同じ部分にそれぞれ異なる変異が偶然あったこと（常染色体潜性遺伝）による世界でも稀な疾患であるとわかった。夫婦とも研究職で結婚後もそれぞれ自分中心の生活だったが、息子が生まれ一変した。息子が1歳半頃、地域の保育園の受け入れが決まり、妻も仕事復帰した。夫婦とも学会や調査で出張もあり、対等な関係として協力し、子育てしている。
語りの内容
――睡眠時間と仕事との両立（の工夫）の記憶はありますか。
最初の1～2年は2人とも全速力であまり記憶にないですね。
特に、睡眠に関しては、最初、3人で一緒に寝てたんですけども、夜もアラームが鳴るし、吸引も必要だったりするし、これは2人でやってたら共倒れするっていうことで、交代制、夜勤制になりました。
今もそうなんですけど、どっちか、片方の寝室で一人で休んで、もう一人が息子と一緒に寝て夜の吸引とか呼吸器のケア、必要なケアを朝までするっていうような態勢にしてから、何とか寝られるようになりました。
寝ないとすごく精神的につらくなりますし、仕事にも影響するんで、お互い負荷を分散することができたと思います。
夜勤は…「おやすみ」って、2人とも分かれて、次の日、朝起きてくるまでは基本的にその夜勤担当が、ケアを担当する。
万が一、何かあったときには、横だから起きてもらったりしますし、壁も薄いんで、吸引の音は、聞こえたりはしますよね。
最初、2人で寝てた時、妻はアラーム音で起きるんですけど、僕は全然起きれなくて、相当「あなた何やってんのよ」みたいな話があったんです。
今は、僕も夜勤担当しますし、その時はちゃんと起きてケアをするので、責任を持たされて大丈夫だと思いますよ。
――夫婦が仲良しじゃないと、もう知らない、こっちで寝てやるみたいなことはないんですか。
仲良しかどうか僕は分かんないですけども（笑）。
対等でいようというところはあると思いますね。そうじゃないと回ってないような気はします。
