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インタビュー時:36歳(2021年7月)
関係:母(インタビュー28の妻)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。夫、長女、次女の4人家族。

次女は緊急帝王切開で生まれて直ぐ、先天性心疾患と稀少な染色体異常があるとわかり、手術のため1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養、導尿、人工呼吸器などが必要になった。
元看護師だが、次女を在宅で診ることに不安も大きかった。
夫がケアを覚え看護師並みに活躍してくれることが、とても心強い。
次女は特別支援学校に入学したが、地元の小学校に看護師配置が実現し、現在長女と同じ小学校に通っている。

語りの内容

学校には、1年生から支援学校のほうに行ってたんですけど、4年生のときに地域の小学校のほうに転校して、お姉ちゃんと一緒に通ってるんです。
でももう普通、健康っていうね、障害とかない子たちと過ごしているんですけど、やっぱり、声とかにぎやかなのにすごく刺激になって、すごくにこにこと喜んで登校できています。

――支援学校から、4年生のときに転校するっていうのは、何かきっかけがあったんですか。

元々、小学校1年生のときから地域の小学校を希望してたんですよ。
そのときは呼吸器を付けてなくて、市のほうに何度も訴えたんですけど、受け入れを断られてしまい、支援学校のほうに入学して行ったんですけど、片道送迎に45分。
1人で送れないので、下の子の横におばあちゃんにも乗ってもらって、私とおばあちゃんと次女で3人で毎朝と、送り迎えずっとしてたんです。
でもそれが距離もあり負担でもあり、子どもが体調を崩すことがあって、それで入院も増えたりもあったんです。

ある日、上の子が「 (妹)と一緒に学校通いたい」と言ってくれて、で、ああ、私が1年生に通わせたかったんになと思って。
そこから市とか県のほうに、地元のほうに通いたいっていうことを働き掛けて、 県の方と、病院で講演する機会をいただいて取り上げてもらって、新聞とかでも。
それから、自分の市のほうからも受け入れが整い始めて、小学4年生から地域のほうに受け入れが決まりました。

私は: です。

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