妊娠経過には問題なく、普通分娩で長女を出産した。
精密検査で心疾患と口蓋裂が分かり手術が必要といわれ、それだけならばと思ったが何日経ってもミルクを飲まず点滴や経管栄養が開始された。

原因となる病名を調べるため小さな腕に針を刺して採血が繰り返され、とても痛々しかった。
食べて大きくなれば、他の子と同じように成長できるのではないかと思い、口から食べさせようとしたこともあるが、今思えば娘には酷なことをしてしまった。
胃ろうにしてから胃からの逆流や誤嚥などのトラブルは減り、10ヶ月の入院を経て在宅療養となった。

首が据わらず、何か異変を見逃してしまったらと家では恐怖心ばかりの毎日だった。
当時は９つの診療科にかかり、週に３回は病院で、S字フックを持ち歩いて長い待ち時間に栄養注入をする日々だった。

各科で個別の経過は説明されても全体としての病名は分からなかったが、3歳頃に染色体検査で、ある部分の欠損が見つかった。
だからなにかできるわけでもないが、原因がわかったことで自分の気持ちが楽になった。
娘の将来はできないことが多いのかと腹をくくったが、その予測に反し、娘はできることが増え４歳頃につかまり立ちする様子がみえた。

娘が４歳の時に、下の子の出産で入院することになり、娘のケアや居場所を見つけるのに困った。
夫の当時の職場環境として産休や育休を長期でとれる雰囲気ではなく、市役所で相談しても断られて困っていたところ、当時通っていた障害児専門の幼稚園で先生が胃ろうのケアの試験を受け、お泊りも引き受けてくれた。
娘には楽しい場、自分も安心して預けられる場がとてもありがたかった。
弟が生まれると娘はお姉さんになったと意識したのか、突然歩けるようになり驚いた。

就学先は地域の普通小学校を希望し、就学前から何度も教育委員会に掛け合ったが、当初は安全面や人件費の点で、強く拒否された。
地域の議員や当時通っていた保育園の支援を受け、看護師配置による普通小学校入学が実現した。

6年間在籍中、地域の子が娘の名前と顔を覚えて声をかけてくれた。
娘を避ける子もいたが、そういう経験も娘の将来には必ず必要だと思った。
娘が新聞に取り上げられるなど地域で目立つ存在となっていたため、息子はその影響をあまり受けずに自分のネットワークを作ってほしいと思い、別の地域にある私立の小学校に入れた。

娘が中学校になるときに特別支援学校にした。
支援学校では、生活を楽しむことや身体を使ったり、作業する経験が中心で、娘は自分の生活に見通しがつくようになった。
片足立ちやボールをつくこともできるようになり、東京オリンピックの時期はパプリカを楽しそうに踊っていた。
タブレットでのゲームや、音声検索機能を使って自分が見たい映像を検索することもある。

娘は15歳で体は小さいものの女性の丸みを帯びてきた。
学校でもプライベートゾーンは人には見せない、などを教えてくれているが、理解が十分ではなくどう伝え、身に着けさせるかが今後の課題だ。
お風呂介助はまだ父親がしているが、もうすぐ異性の親としてできなくなるところにきていると思う。
力も強い娘を相手に、高齢のヘルパーでは大変かと思うと女性の介助者を探す難しさにも直面している。

仕事は元々夫と同じ会社に勤めていたが、娘が生まれて仕事復帰は望めないと思い退職した。
娘が小学校、下の子は保育園に通うようになったとき、もう一度誰かの役に立つ仕事を持ちたいと思った。
大学は外国語専攻で、以前の仕事でも英語を使っていたため、自宅で英語塾の講師ができるのではと思い、認定を受ける勉強をした。

自宅とはいえ夕方からのレッスンが多いため、自分の子が学校から帰ってきてからの時間を一緒に過ごせなくなってしまうジレンマもあり、仕事となると大変なこともある。
ただ、子どもの気配を感じて仕事ができる環境は医療的ケア児を育てる母としての一つの選択肢だと思う。