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インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。

長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。

語りの内容

(夫と)同じ会社だったから想像がつくんですよね。
どんな生活を1人で送ってるかって。
そう思うと、だんだんだんだん憎しみに変わってきたんですよ。

もう多分、仕事終わってからお酒飲んで、わー、とかっていう。
奥さんもいなくて、面倒見ないといけない子どももいなくて。

でも、「俺は今、子どもが大変で気を遣ってるんだよね」というような、いいお父さんぶってるけど、実際してないじゃんみたいな。

この生活をたった1日するだけなのと、ずっとし続けるのとでは大違いなんですけどっていうところで、ものすごく反発心がありまして。

例えばどっかおいしい所でね、食べに行ってたとかっていうのは、まあ、あってもおかしくないんでしょうけど、そこ許せないんですよね。

娘がちょっと状態が悪くて、 例えばね、今日会社の後飲み会なんだとか。
だから帰り遅くなるしとか言って、行くとしますよね。

でも大体そういう時に限ってっていうぐらい、子どもって状態が悪いんですよね。
で、不安になるんです。
どうしようっていうか、何かちょっとおかしいって感じで。

そうする時に、「ねえ、ちょっとほんとに、大変なんだけど。今も吐いたし、ほにゃららだし」とかいってメールすると、
「もうそんなにあれやったら、救急車呼んだら?」とか言われるんですよね。

で、そういうのもすごく腹が立ってて。
何でも救急車呼んだらって、すぐ言うんですよね。
それがすごく嫌や、腹立たしかったりとかしてました。

その会話があったから、どんどんどんどんこう、離れていきました。
だから、私がやらなくちゃって思ったのかもしれません。

――それが何か夫婦間(の関係)が安定したっていうのは、お子さんが順調に大きくなってこられたっていうことが大きいですか。

そうですね、まあそこそこ。
結局は、私が怒ってるっていうところは、まあその、何だろうな。
彼女を理解できるのって、私たちしかいないんですよ。

なので、こんなことができて、「わー、うれしい」って思って喜べる人って、あ、主人しかいないっていう。
そこかな、それだけですかね。

私は: です。

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