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インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。

長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。

語りの内容

日々ちょっとずつ、どんどんできるようになるとうれしくて。
幼稚園に、療育をしながら、小学校行かせようとしてるお母さん方もいっぱいいるんですよね。
そういうお母さん方に憧れるんです。私もそうなりたいな。
私、そのメリットをすごく聞くんですよね。小学校に行った時の。

うちの娘にもぜひそういう体験をさしてあげたいと思いまして、何とか地域の小学校に入れたい。
ただ、この戦争は長いよっていうふうには言われてまして、2年前から、年中さんの頃から、いろんな人に声を掛けたりとか。

担任の先生に注入してもらえませんかって言ったら、担任教諭はそういうことは一切できませんっていうことで。
じゃあ、保健室の先生お願いしますって言ったら、保健室の先生は、800人の子どもたちを見てるから、あなた一人のお子さんだけを見てるわけではないからっていうふうに言われるんですね。
保健室の先生は、保健室の先生の仕事があるんですっていうふうで、断られてるんですね。

本当にその難しさっていうのを(知って)。
看護師さんの人件費を出したらいける。看護師さんを雇うって意味でね。
でもその人件費を出すのは市じゃなくて、あなたが出すんだったらってふうなんですけど、もちろんそんなことできるはずないじゃないですかっていう。
そんなお金持ちじゃないのにっていう感じだったんですけど。

それをどう乗り越えようかなっていうところで、ほんとにいろんな人の声と理解を求めて、議長さん、議会議員の方とかにも、話し掛けに行って。
そうすると、いろいろ声掛けまくったので、少しずつの声が固まりまして、理解してあげようじゃないかとか、こういうことまだ間に合うんじゃないかとか。

基本的に小学校上がる前の、年長さんの10月ぐらいまでには大体決めとかないと、その後の、小学校の現場での、場所なり人的な確保っていうとかいう問題があるんで。
もう本当に最後のプッシュで、それでもそれでもって、どんどんやってて、2月のほんとに末ぐらいの時に、OKが出たんです。
もううれしくて。そこからランドセルを買って、入学式に間に合わせたみたいな感じですね。
ランドセルなんか背負えないんですけど、大き過ぎて。まあ、そんなんで行きました。

実際のところ学校のほうは、担任の先生以外に、その注入をしてくださる、看護師さんを付けてくださいました。
その先生のおかげで、担任の先生は療育のような感じで、学校のやつ(授業)を進めてくださって。
ちょっと、学校のことをちょっと悪く言ったような感じがするんですけど、そうではなくて、本当にすごくいい学校なんですね。

私は: です。

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