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インタビュー時：36歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1～2回の出社をするなど仕事を続けている。
語りの内容
仲良くなったママと、愚痴程度に話してたものを、そのママの提案で、まず議員さん、区に話してみようっていうことで、そのママの住んでる区の議員さんに相談しに行ったら、陳情書っていう形があるっていうのを教わって。
いろいろ相談をして行く中で、陳情書にしよう。
じゃあ、私の住んでいる区、そのママの住んでいる区、両方出しましょうっていうことで、最終的にはもう1人別の区に住んでいるママが加わって、3つの区に陳情書を出そうってなって。
私の住んでいる区と、もう1個の区には出したところで。
私の住んでいる区では、ありがたいことに4人の議員さんがその陳情書を見て、興味を持ってくださって、「実際にお話聞かしてもらえますか」って。
少し前に区役所の議員会館に行ってお話をして、「議会に上げさせてもらいます」っていうことで、協力的に動いてくださっている。
議会でお話ししてくださって、結果はあんまりいい方向では（なく）、改善の方向には行ってないんですけど、私たちみたいな家族がいるっていうことと、困ってるっていうことを、まずは知ってもらえたっていうだけでも、まず大きな一歩。
引き続き継続してそれは審議してくださるので、それが良くなっていけばいいなっていうふうに思ってます。
インタビュー02体験談一覧
- 出産事故で怖い思いをしたにもかかわらず、翌日にきょうだいはたくさん欲しいと夫婦で話し合った
- 息子が生まれ会社を辞めようと考えたが、仕事が支えになると社長が言ってくれ、在宅や月1，2回での簡単な勤務を継続している
- 病院のソーシャルワーカーに退院後の支援について自分で役所に問い合わせるよう言われ、いろんな部署を回って大変な思いをした
- 新居を建てるにあたり、息子と暮らすことを前提にバリアフリーや天井に窓がある家、加湿や空気のきれいな環境を保つ家づくりをした
- 本退院前には自宅に病院の主治医と看護師が来て、ベッドやアラームの位置や動線を確認してくれ、自信をもって在宅療養を開始できた
- 退院前に1か月の母子入院で日常的ケア、緊急対応や外出も想定した訓練を受けた。自信をもって退院でき、やってよかったと思う
- 息子が退院し最初の3か月はケアに不慣れで心身ともに参っていた。夫との間でケアの能力差が開いていることにもイライラしていた
- 息子が障害をもって生まれたことで自分の中の差別意識に気づき、障害者差別をなくす活動につながっている。息子には感謝の思いだ
- 息子に障害があることでどう声をかけたらいいか友人たちも悩んだようだ。話してみると子育ての悩みは同じだといわれ嬉しかった
- 仲間内で愚痴程度に話していた内容を陳情書の形で３つの区議会に出した。改善まではされていないが、まず第一歩だ （音声のみ）
- 障害のある子とない子が一緒に育つ教育環境、医療的ケア児に関する情報が行政の中で連携されるよう求める（音声のみ）
- 電源確保の助成、障害児家族も対象とした避難訓練、災害時の福祉避難所の確実な開設を区議会に要望している （音声のみ）
