※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:36歳(2019年12月) 
関係:母 
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。

2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。

語りの内容

息子が生まれる前まで働いてた会社で今も育休を取っていて、育休を取りながら月に1~2回だけ本社に出勤して、コピーとか、ちょっとした掃除とか、ファイルの整理とかっていうような、あんまり負担のかからないような仕事をさせてもらったり、在宅でパソコンを使ってできる仕事をさせてもらってます。

――お仕事先には医療的ケアのことはご説明されたんですね。

はい。生まれてもう一番、家族の次に報告したのが会社の社長で、まず出産の報告と、現状の報告をして、すごく心配をしてくれて。
上司とか、同僚とかにも、仕事の人にはまず一番最初に報告して、そこから、辞めなきゃいけないかなっていうふうに最初は思ったんですけど、会社のほうから絶対辞めちゃ駄目って、言われて。

それは嫌な意味ではなくて、自分の生活を守るためと、やっぱり仕事があることで気持ちが楽になったりとか、絶対するから、今諦めて辞めないで、取りあえず会社には属してなさいっていうふうに言ってくださったので、ありがたくそのようにさせてもらってます。

――会社に行くときには、お子さんはどういうふうに生活しているんですか。

基本的に私が会社の本社に行く日は息子のデイサービスがある日で、デイサービス先にも今日は出勤しますということを伝えて、送り出したらすぐ電車で、1時間ぐらいかかるところに会社があるので行って。

短くて1時間半とか、長くて2時間半から3時間ぐらいしか働けないんですけど、気分転換にはなるので、終わったらすぐバーッと帰ってきて息子を出迎えてっていうような形です。

――今の生活って、自分のこと、お子さんのこと、ご主人のことってあると思うんですけど、切り盛りしていくときに、ここはしんどいなとかはありますか。

あー、しんどいなっていうのは、やっぱ家事との両立だと思うんです。
幸い主人が家事何でもできるのと、割と理解のある主人なので、話せばやってくれるし、息子に関わった先生、特に、女医の先生は、女性の気持ちが分かるので、主人に結構きつく言ってくださったので(笑)。
それもあって主人が自分のやれることは率先してやってくれるので、そこは何とかやれてます。

――結婚する前から随分変わられた感じですか。それとも変わらず優しいなっていう。

多分もともと優しい人であると思うんですけど、特に、息子が生まれてから協力的にはなりましたね。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧