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インタビュー時:36歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。
語りの内容
(陳情書の内容は)教育のことに関して言えば、インクルーシブ教育。
今までは障害のある子、ない子で、分けられた生活だったと思うんです。
今こうなってみて、自分が差別してた原因って何だろうって思うと、自分は小さいころから障害のある方たちと触れ合う機会って全くなかった。
だから、やっぱり怖い。どういうふうに接していいか分かんない。きっと相手は理解できないだろうって思ってた。
けど、実際こうなってみたら、脳性まひの方でも理解は普通だったり、全く私たちと変わらないとか、障害があってもなくても、きれいになりたいとか、おいしいもの食べたいとか、そういう気持ちは一緒だってことを知って。
なので、小さいころから同じ空間を共にすることが大事だっていうのを、今身に染みて感じるので、インクルーシブ教育をもっと進めてほしい。
(さらに)制度の狭間にいる動ける医療的ケア児の子たち(の問題もある)。
普通の保育園にも通えないし、障害のある子(が行くような)、息子が行っているようなデイサービスにも「動けるから無理です」って断られてしまって、どこにも行くとこがない。
そういう子どもたちが、ちょこちょこ増えてきているので、そういう子たちの行く場をきちんとつくってほしいっていうこと。
制度のことに関しては、例えば、息子が7カ月入院していて、在宅が始まるときに吸入器とか必要なのに、例えば障害者手帳とか、小児慢性のものとか、退院してから行う申請の書類が出ないと助成金が受けられない。
でも、それを申請できるのは、大体、退院してから、1歳になってからとかじゃないとできなくて、結局実費での負担っていうのがものすごく大きくて、だったら領収書を取っとけば後から申請できる、そういう制度に変えてほしい。
使う制度によって問い合わせる課が全く違くて、その課が全然情報共有をしてなくて、こっち行ったら違います、あっち行ったら違いますっていうような形であったり、いや、これは分かりません、あれは分かりませんって、細かく分かれている。
医療的ケアに対して課がまたがるのであれば、情報共有をするとか、医療的ケア児に特化した人たちをつくるとか、チームをつくるとかしてほしいっていうのを訴える。
まだ、これから育っていく上で、今度小学校入学、自立ってなると、また違う問題が出てくると思うんですけど、今2年間息子を育ててきて、今出てる問題で、直面したことに対して区に対して陳情を出しました。
インタビュー02体験談一覧
- 出産事故で怖い思いをしたにもかかわらず、翌日にきょうだいはたくさん欲しいと夫婦で話し合った
- 息子が生まれ会社を辞めようと考えたが、仕事が支えになると社長が言ってくれ、在宅や月1,2回での簡単な勤務を継続している
- 病院のソーシャルワーカーに退院後の支援について自分で役所に問い合わせるよう言われ、いろんな部署を回って大変な思いをした
- 新居を建てるにあたり、医療的ケアのある息子と暮らすことを前提にバリアフリーや天井に窓がある家、加湿や空気のきれいな環境を保つ家づくりをした
- 本退院前には自宅に病院の主治医と看護師が来て、ベッドやアラームの位置や動線を確認してくれ、自信をもって在宅療養を開始できた
- 退院前に1か月の母子入院で日常的ケア、緊急対応や外出も想定した訓練を受けた。自信をもって退院でき、やってよかったと思う
- 息子が退院し最初の3か月はケアに不慣れで心身ともに参っていた。夫との間でケアの能力差が開いていることにもイライラしていた
- 息子が障害をもって生まれたことで自分の中の差別意識に気づき、障害者差別をなくす活動につながっている。息子には感謝の思いだ
- 息子に障害があることでどう声をかけたらいいか友人たちも悩んだようだ。話してみると子育ての悩みは同じだといわれ嬉しかった
- 仲間内で愚痴程度に話していた内容を陳情書の形で3つの区議会に出した。改善まではされていないが、まず第一歩だ (音声のみ)
- 障害のある子とない子が一緒に育つ教育環境と、行政の中で医療的ケア児に関する情報が連携されることを要望している(音声のみ)
- 電源確保の助成、障害児家族も対象とした避難訓練、災害時の福祉避難所の確実な開設を区議会に要望している (音声のみ)