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インタビュー時:36歳(2019年12月) 
関係:母 
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。

2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。

語りの内容

(在宅での生活は)最初の3カ月は、付き添い入院を経て帰ってきたんですけど、それでも生活リズムを整えるのと、夫婦の分担っていうのが、最初の3カ月は苦労して。

一番私が爆発したのは、(息子の状態についての夫の理解度)。私は毎日息子と接してたので、息子の状態の把握がどんどんレベルアップしてく。でも、主人は週末しか触れないから、その差がどんどん開いてしまって、息子の状態を話しても主人に通じない。

2週間に1度往診医が来てくれるんで、往診医への対応に、レベルの差がついてしまって。
主人が息子について把握していないことに対して、ものすごくイライラするようになってしまって、…それでウワーッと爆発してしまったことが何度か、最初の3カ月は。

寝られないっていうのが、人間として体にも来るし、精神的にも来るし、でも主人は寝てるっていう、その差とか。

主人は、往診医が来てるときに普段はいないんですけど、その日はたまたまいて。
先生が聞く質問に、私はパッパッパッパと、答えられるけど、主人は全く分からなくて、私と先生がしゃべってる会話を全く理解できない。
そこに(主人自身)自分がぽつんとした孤独。何かのけ者にされてるような感覚っていうか。

そこで自分は親として駄目だって思ったみたいで、もっと息子のこと把握しようっていって、もともと家事はやってくれてたけど、息子のことをどんどんそこからやるようになってくれて。

なので、その最初の3カ月はつらかった。
でも、そこからだんだんペースもできてくるし、いい意味、自分の力の抜き方とか、ここはちょっとサボってもいいかなとか、主人の協力も増えて生活はしやすくなりました。

私は: です。

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