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インタビュー時:36歳(2019年12月) 
関係:母 
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。

2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。

語りの内容

(新居の)工夫はいろいろあるんですけど、まずは、息子の場合は、ゆくゆく自分で自立して、立つ、歩くっていうことは難しいっていうふうに、もう思っています。
だからトイレは特にバリアフリーにはしてないんですけど、他のところは全てバリアフリー、段差のない家にしました。

加湿がものすごく大事だっていうふうに聞いてるので、なるべく自然の壁で、呼吸ができるような壁とかっていうのを、設計士さんのほうが選んでくれて、家の中の湿度が循環するようにとか。
空気がきれいに保たれるような造り。
エアコンをなるべく使わなくていいように床暖房にするとか。

他の方からアドバイスいただいたのは、息子は常に、天井を見てるような状態が続くので、電球が丸見えだと目が痛くなってしまうから、なるべく電球が丸々見えないようなライトにするとか。

あとは天井のほうに窓があるって、そこから空が見えるとか、木が見える、お花が見えるとかっていうと、楽しみができるから、なるべく天井、上を見上げたときに見えるものがあるといいよっていうのを教わったので、そういうふうにしたり。

設計士さん自体が工夫してくれたのは、家の壁。
私たちもそれはびっくりしたんですけど、家の壁の縁、床の縁、天井のクロスの縁っていうのは、掃除機とかガンガンこう当たってもいいように縁に木が張ってあるんですけど、そこにもちょっとした段差というか、幅があるんですけど、その幅にほこりがたまる。
なるべく、そういうところにもほこりがたまりにくい家の構造だったりっていうのを、設計士さんもできる限り考えてくださってるようです。

大事なのは、医療的ケアが常につきまとってくる生活なので、いかに他の家事を楽にするかをテーマにして。
食器洗いは食洗器に頼るとか、洗濯ものもなるべく、たたむ時間をなくするとか、家事にかける時間をなるべく少なくできるように、家電とかに頼れるものには頼っていける家にしてます。

私は: です。

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